מחלה גנטית - דחוף

במשפחה שלי ישנם 4 אחים שחולים בוובר אוסל אצל אחת מהם טיפול הורמונלי עוזר אצל השלושה המצב קטסטורפלי דמומים שלו פוסקים ואיבוד דם בצורה לא הגיונית ביום חמישי אחותי חזרה ביה"ח לאחר קבלה של 3 מנות דם כל הסוף שבוע היא דיממה ועכשיו נלקחה שוב במצב גרוע מה עושים? המצב רק מחמיר האם אצלכם יש מענה למחלה האם שמעמתם עליה אם אי אפשר לרפא לפחות להקל עליה זה כבר יוצא משליטה בבקשה אשמח לחוות דעת שלכם