MF
דיון מתוך פורום סרטן העור ונקודות חן (שומות)
בעלי בן 43 לפני 3חודשים נתגלה אצלו מחלת עור MF ונאמר לנו שזה סוג של סרטן עור הוא מטופל במכון PUVA בהקרנות ללא שום תרופה בביקור אחרון הודיעו לנו שהטיפול שהוא מקבל לא יעיל והוא צריך לעבור לסוג אחר של הקרנות עם תרופות אבל אחרי שהוא מסיים כ30 טיפול קרינה. אפשר לברר איזה טיפולים ואיזה סוגים של קרינות יהיה לו ומה מחכה לו בהמשך, איזה מוגבלות יהיה והאם החמלה הינה סרטן עור תודה מראש
שאלות אלו עדיף לשאול את רופא המכון הטפל, אולם אני אסתכן בניחוש... לפי תיאורך נראה שעד כה בכלך קיבל הקרנות מסוג UVB - כלומר: קרינה אולטרא-סגולית מסוג B (נהוג לחלק את קרינת האולטרא-סגול לתחומים A ו-B לפי אורך הגל). "הקרינה עם התרופה" היא ה-PUVA ה"אמיתית", שעל שמה נקראים המכונים בטעות "מכוני PUVA" (השם הנכון הוא "מכוני פוטותרפיה"): P מתייחס לתרופה Psoralen, שמגבירה את רגישות העור לקרינה מסוג UVA (אולטרא-סגולית מסוג A). תרופה זו לרוב ניתנת במריחה על פני העור הנגוע, אולם קיימת אפשרות גם לבלוע אותה. המגבלה העיקרית לאחר טיפולי PUVA היא מניעת חשיפה לשמש (אם מדובר בתרופה שבולעים הכוונה לביגוד ארוך, משקפי שמש וקרם הגנה). מחלת ה-MF מוגדרת כסרטן של העור מבחינה ביולוגית (למען הדיוק: לימפומה של העור), אולם לרוב היא מתנהגת כדלקת כרונית (אקזמה) ואינה שולחת גרורות. לכן לרוב הטיפול בה הוא מקומי בלבד (קרינה אולטרא-סגולית ומשחות שונות), והיא אינה פוגעת באורך החיים (אם כי יכולה בהחלט לגרום לגרד וללפגוע באסתטיקה של העור). בריאות שלמה ד"ר ניר נתנזון
שלום, אני בת 30 וחולת אטופיק כבר למעלה מ-25 שנה. לאחרונה בבדיקת ביופסיה התגלתה אצלי מחלה נוספת חדשה - MF נאמר לי שחוץ מהקרנות או טיפולי PUVA יש אלטרנטיבה טיפולית למחלה והיא תרופה שניקראת נייטרוגן מוסטארד - וכבר אין להשיג אותה בארץ אלה רק בחו"ל אם מישהו מכם יודע משהו על התרופה והיכן בחו"ל אוכל להשיג אותה אשמח מאוד לעזרתכם. אני כל כך מיואשת, אין באיזורנו מכון PUVA וגם לא מכון להקנות, בכדי לעבור את הטיפולים הללו עליי להיות בדרכים 3 פעמים בשבוע כ-5 שעות לא כולל זמן הטיפול ולעזוב ילדים קטנים בבית. אני אהיה מוכנה לעשות הכל כדי להשיג את התרופה בה אוכל לטפל בעצמי בבית. תודה