נשאות של חירשות

דיון מתוך פורום  אבחון טרום לידתי וייעוץ גנטי

12/03/2009 | 10:01 | מאת: אור

בן זוגי ואני נמצאנו נשאים של חירשות (אני של קונקסין 26, ובן זוגי של המוטציה V153I). אני בשבוע 7, ולכן אבצע את בדיקת הסיסי שליה. למרות שהוסבר לנו שבמקרה שהעובר יהיה בעל שני האללים הבעייתיים - הוא יכול עדיין להיות בריא, אנחנו כנראה לא ניקח סיכונים, כי איננו מעוניינים או יכולים (נפשית וכלכלית) לטפל בילד חירש. אנו כמובן מקווים שהבדיקה תעבור בהצלחה, ולא נידרש להחלטה הקשה - אבל שאלתי היא: האם במקרה של נשאות כזו מאפשרים לבצע אבחון טרום השרשה בהריון הבא? (כדי להימנע מהבעייתיות הכרוכה בכל הנושא). תודה מראש, אור.

לקריאה נוספת והעמקה
12/03/2009 | 16:39 | מאת: אור

האם במצב כזה משרד הבריאות או הקופה מממנת את ההפרייה המלאכותית ואבחון הטרום-השרשה? (אנחנו שייכים לכללית מושלם).

15/03/2009 | 10:12 | מאת: דוד

אני אדם חירש. מאד מאושר ואוהב את זה. לגדל ילד חירש זה כמו לגדל ילד בריא. רק תלמדו שפת סימנים והכל יהיה בסדר. כמו כן, יש תמיכה כלכלית מהביטוח לאומי. אני מציע שתבואו להזמנה לשקט במוזיאון הילדים חולון להבין קצת את עולמם של החירשים.

15/03/2009 | 10:35 | מאת: אור

דוד היקר שלום, אני מעריכה מאוד את תגובתך לשאלתי, ואני מבינה היטב שחירשות היא לא בעיה שלא ניתן להתגבר עליה. אני לא מכירה לעומק את עולמם של החירשים, אולם כן הייתה לי חברה כבדת שמיעה בבית הספר, וקראתי רבות על העולם הזה ודרכי התמודדות עם הקשיים. בשום צורה שהיא לא התכוונתי לפגוע בשום אדם באשר הוא, חרש או לא. כולנו בעלי פגמים - אם רואים אותם מיד ואם לא. אני גם יודעת שהרבה חרשים מעדיפים שיהיו להם למשל ילדים לא שומעים גם כן. יש הרבה סוגים של חרשות, ויש חרשות ופגמים נוספים שלא ניתן למנוע, או לדעת עליהם עד שהילד נולד. במקרה כזה - ברור שזה לא סוף העולם, וכל ילד יהיה אהוב ביותר ומטופל. עם זאת, לי אישית ברור שאני מעדיפה להביא ילד שומע לעולם. והשאלה שהעליתי לאתר כאן, הייתה על מנת לבדוק את האפשרות הזו, עבורי ועבור בן זוגי. ושוב - אני מקווה שתבין שאין הכוונה לפגוע או לזלזל באף אחד. תודה שוב, אור.

16/03/2009 | 12:46 | מאת: דוד

לגיטימי לרצות להביא ילד שומע. אני יכול להבין אותך. אני רק אומר שבדיקה גנטית שמניבה תוצאה חיובית לגבי חירשות לא צריכה לבטל את האפשרות להביא ילדים לעולם או לעשות הפלה. אני בעד אפשרות הפלה אך רק כאשר הסיבה מחייבת. חירשות אינה מהן לדעתי. רק רציתי להציג בפנייך נקודת מבט נוספת. אני מאחל לך כל טוב והמון הצלחה.

בעיקרון ניתן לבצע אבחון טרום השרשה לחירשות אם התברר הבסיס הגנטי. השאלה אם קופת החולים תשלם עבור זה ? ההנחיה היא לטפל במחלות קרשות וחמורות. חירשות אינה אחת מהן. אני מציע שתגיעי לייעוץ גנטי בנושא, כיוון שיש כמובן סיבות נוספות לפיהן ניתן לאפשר הליך זה, גם כשלא מדובר בבעיה חמורה.

מנהלי פורום אבחון טרום לידתי וייעוץ גנטי