epidermolysis bullosa

שלום, לבת שלי בת שנתיים יש את מחלת העור epidermolysis bullosa אני לא יודעת איך זה נקרא בעברית. אצלנו - במשפחה של בעלי ואצל הבת שלי בת -2 זה גנטי ועובר בין הדורות וגם בצורה הקלילה כך זה נאמר לנו - רק יבלות שתוכנן מים מזוקקים, לרוב הם יוצאות בכפות רגליים ובמקומות שבהם יש שיפשוף על הגוף - או מחום. אני אישית נתקלתי בזה פעם ראשונה ,הנושא הוסבר לי ע"י המשפחה של בעלי שזה לכולם אצלהם ושאין לזה תרופא. האם זה נכון שאין מה לעשות וכל פעם שהיא אוכלת יותר מידי יהיו יבלות וכאבים או שיש משהו? תודה רבה מראש

צרי קשר 0525411109 יש לי ילד בן שנתיים גם חולה במחלה אשמח לדבר