כל מה שרצית לדעת על תסמונת קבוקי

בעקבות חוסר מידע משווע פתחתי קבוצה בפייסבוק בנושא תסמונת קבוקי https://www.facebook.com/groups/161637593961996/

שלום דר שמי אלינור יש לי ילד עם תסמונת קבוקי בימים האחרונים אני בפרויקת להכניס מודעות להורים ובמיוחד לרופאים על התסמונת זאות השמח מאוד עם תסכים שגם כאן אני יוכל לרשום אני יכולה להגיד שהדבר שהיה לי הכי קשה ביום שהודיעו לי על כך שלא היה לי כל כך עם מי לדבר ,לשאול,להתיעץ,לשמוע סיפורים וכו

כיצד ניתן לדעת מה עושה תסמונת קבוקי