בירור גנטי לניוון שרירים CMD

שלום וברכה אני וחבר שלי חושבים להתחתן ולהכנס להריון בקרוב. יש לי אח בן 25 החולה בניוון שרירים מולד merosin negative congenital muscular dystrophy. הלכתי לרופאה גנטיקאית, שהסבירה לי שהסיכון למחלה לצאצאים שלי הינו נמוך. היא הסבירה שבמידה וכן אהיה מעוניינת בכ"ז בבירור מצב נשאות המחלה אצלי אפשר להתחיל את הבירור הגנטי לאחי- כדי לדעת מהו הגן הנושא את המחלה, דרך מכון גנטי בבי"ח. אני עצמי מאד לחוצה מהנושא וחושבת שאפחד להכנס להריון בלי בדיקה של הנשאות אצלי מראש. כשניסיתי להתקשר למכונים גנטים בבתי חולים שונים חלקם העבירו אותי הלאה לבתי חולים אחרים. אני מנסה להבין - במידה ולדעת הרופאים אין הכרח לבצע את הבדיקה- מהי הדרך המהירה ביותר עבורי לבצע את הבדיקות של הבירור הגנטי לאחי ואז לי? בנוסף- האם הקופה משתתפת בזה (אני במכבי עם מגן זהב)? מהו הזמן הממוצע למשך בירור כזה? סליחה על אורך ההודעה פשוט אני מנסה להשיג תשובות לשאלות ואין לי כ"כ כתובת... אם יש אפשרות לפורומים של תמיכה והכוונה בנושא, של עוד אנשים המתעסקים בזה אשמח להפנייה- אני די מרגישה לבד ומחפשת עזרה בזה. תודה וכל טוב! טלי