נוירופיברומטוזיס וירידה בשמיעה

ב"ה ראשית ,תודה על ההקשבה. לבתי בת ה8.5 יש נוירופיברומטוזיס 1. לפני 4 שנים הותקפה ע"י חיידק המנינגוקוק וב"ה יצאה מביה"ח בריאה ללא כל נזק. בדצמבר 2011 עשינו בדיקת שמיעה שיגרתית במכון שמיעה. התוצאות היו בין 15 ל35 בשתי האוזניים במקביל כלומר גרף הפוך מאוזן ימין לשמאל. הופננו לטיפול א.א.ג וחזרנו לבדיקה נוספת לאחר חודשיים. אז היו התוצאות יותר חמורות, באוזן ימין בין 25 ל45 ובשמאל הפוך (בין 55 ל15). את הבדיקה באה עשינו בהדסה עין כרם. שם היו התוצאות :ימין בין 25 ל70 ושמאל בין 75 ל20. ביקשנו מהרופא לבצע mri. התוצאות היו : 1. מבנה בולבוסי של תעלות השמע הפנימיות, יתכן מאקטזיה דורלית של nf1 2. שינויים במרקם גרעיני הבסיס, בצרבלום ובגזע המוח המתאימים בעיקר לשינוי המרטומטוטי של nf1 3. עכירות מסטואידלית מעטה דו צדדית , עיבוי רירית מועט במערות הפנים דו צדדית 4. אין רואים עדות לשוונומה אקוסטית, אין רואים סימני כיארי או הידרצפלוס. אלה הנתונים. למי אנחנו צריכים לפנות, לנוירולוג ע"מ להסיר צסיסטות מתעלות השמע או לרופא א.א.ג שיתן לה מכשיר שמיעה? מדאיגה אותנו בעיקר הירידה ההולכת ומחריפה בשמיעה.