als

אני יודעת שזה לא בדיוק הפורום המתאים, אבל הוא הכי קרוב. חברה שלי אובחנה לפני כשנתיים כחולת ALS. הרופאים קבעו שאין מה לעשות, ופרט לטיפולים אלטרנטיבים ולחיזוק באמצעות ויטמינים, היא לא טופלה. מצבה מתדרדר במהירות רבה מאד. היום היא בקושי מדברת, מתקשה מאד באכילה, וסיעודית כמעט לחלוטין. בתקופה האחרונה היא גם חלשה נורא. מה אפשר לעשות? האם יש סיכוי שהמחלה תעצר באיזשהו שלב? איך אפשר לעזור לה??

זהר שלום קודם כל זה כן הפורום המתאים מאחר ש ALS היא מחלה נוירולוגית. לצערי הרב אם זאת אכן האבחנה של חברתך אין הרבה מה לעשות כדי לעצור את המחלה. ישנה תרופה הנקראת רילוזול האמורה להאט במעט את ההתקדמות, אך ס"כ לא עוזרת הרבה. בנוסף יש טיפול תומך כמו עזרה באכילה, פיזיותרפיה, אך המחלה לצערי הרב מתקדמת. ד"ר דבי

שלום זהר! שמי רונן וקרוב משפחה שלי אובחן גם הוא בALS. מה גילה של חברתך? (יש השפעה חיובית בפרוגנוזה אצל חולים צעירים יותר) האם היא אובחנה בישראל או בחו"ל? רונן

הי רונן, חברתי בת 28 והיא אובחנה בארץ. למה? שיטת האיבחון בארץ שונה מזו הנהוגה בחו"ל? המחלה אובחנה לפני כשנתיים והמצב מתדרדר במהירות רבה.

זהר שלום, חזרי לדף 11 בפורום הזה וקראי את הודעתו של אבנר. יש בה פרטים על העמותה של חולים במחלה זו ואני ממליצה לך להתקשר איתם. ריקי

זהר שלום, אבי נפטר ממחלה זו לפני 4 חודשים. האם לחברתך יש כאבים בגפיים? האם יש לה גוף רפואי תומך? אם תרצי להתקשר אלי אשמח לתת לך את הטלפון לעצות יומיומית הנחוצות מכל ידע רפואי. ריקי

זהר שלום. רציתי לשאול לשלום חברתך, יש לי חברה בגיל דומה שחולה ב ALS. הייתי מעוניינת לדעת על מצבה כיום. ומה היה מצב משפחתי שלה (רווקה, נשואה, עם חבר...) ואיך התמודדה המשפחה הקרובה לה.