סקלרודרמה
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
הייתי מבקשת לדעת מהי המחלה הזו, במה היא פוגעת ומהן הסיכונים לגילאי הזהב החולים במחלה בדקתי באתר על המחלה, אך הכל רשום שם במונחי רפואה לועזיים, אודה לך אם תבהיר לי את הנושא תודה
זאת מחלת של רקמת חיבור לרוב על רקע אוטואימוני. פוגעת בעור, ושט, פרקים, ראיות, ועוד.
תודה לך על התשובה, קודם כל, אבל לא כ"כ עזרת לי להבין... איך פוגעת? מה קורה? יש טיפול? אין טיפול? מה הסיכונים?
יש אצלי מאמר רחב-יריעה בנושא זה, בשפה העברית. כמו כן, לידיעתכם, קיימת קבוצת תמיכה לחולי סקלרודרמה (SYSTEMIC SCLROSIS? שפועלת באופן סדיר, מקיימת מפגשים - בעיקר בתל-אביב, וחבריה מוזמנים לקיים קשרים טלפוניים ביניהם לבין עצמם, לצורך תמיכה הדדית. כמו כן, אנו מוציאים לאור ידיעון אחת למספר חודשים.
שלום שלומית אני מודה לך מאוד על ההתייחסות למכתב שלי, אני אודה לך מאוד אם תשלחי לי את המאמר, אפילו לאי-מייל שלי מדובר בסבתא שלי, היא בת 74, ולצערי אנילא חושבת שהיא תוכל ללכת לקבוצת תמיכה, אבל אולי ירגיע אותה יותר לדעת כל מה שאפשר על המחלה הזו תודה רבה מראש, שלי
לשלומית שלום רב נודע לי שיש לי מחלה זו ורציתי לדעת : היכן יש את אותה קבוצת תמיכה לסקלרודרמה והיכן מופצים אותם ידיעונים . בתודה מראש מאיה.
