טרשת נפוצה

אני זקוקה למידע הרב ביותר בקשר למחלה זו: כיצד היא באה לידי ביטוי? מה הגורמים לה? האם יש לה טיפול מונע או לפחות מעקב? קבוצות תמיכה לחולים במחלה זו ? בתודה מראש גלית

שלום גלית ב"רשת"" ה-web"' יש כל-כך הרבה מידע שחבל על הזמן!הקישי במנוע חיפוש::: טרשת נפוצה ויש גם פורום תמיכה ב"תפוז"

מחלה שפוגעת במערכת העצבים המרכזית בשורה התחתונה וגורמת לשיתוק (ולבעלי מזל פשוט תוקפת ולא גורמת נזק שכזה). המערכת החיסונית מתבלבלת משום מה (יש מספר דעות למה התבלבלה) ואז מתקיפה את שכבת המיאלין שעוטפת העצב, עם הזמן נוצרות צלקות-מוקדים במוח ובעמוד השדרה וזה נזק מצטבר שעלול לגרום לנזקים באיזורים שנפגעו. כל מצב כזה של יצירת צלקות חדשות במערכת העצבים מוגדר כ"התקף" (המערכת החיסונית מתקיפה את מערכת העצבים). לרופאים אין הרבה מה להציע במצב זה ואז נותנים לאדם המסכן את הרעל הנורא - סטרואידים - מקובל לתת טיפול תוך ורידי במשך חמישה ימים רצופים של סולמדרול וזה אמור להתקיף את המערכת החיסונית שתעזוב את מערכת העצבים לנפשה (ואז אולי הנזק שהיה אמור לקרות ללא הסטרואידים יקטן). המחלה מוגדרת כמחלה סופנית ואין טיפול שימנע את המחלה. כיום עובדים על שיפור איכות חייהם של האנשים החולים בה ונותנים את התרופות המורכבות מאינטרפרונים או הקופקסון או האימונו. תרופות אלו בעצם מקטינות את רמת ההתקפים בשליש וכך האנשים שטופלו בהם לא ישתתקו כל כך מהר לעומת פעם. מילא השיתוקים אבל המחלה הזאת מאיימת יום אחד גם לגרום לאדם להפסיק לנשום והוא יהיה מונשם במכונות. כל המחלה הזאת היא מאוד אי-ודאית ולא ברור מה יקרה לאדם מסויים ואיזה איזורים יפגעו אצלו כי כל מקרה לגופו. כך שהמוח חשוף לפגיעה בכל מקום וכל תפקוד בגופנו עלול להפגע מכך. הסימפטומים למחלה הם מהפשוטים ביותר - תחושת נימול (למשל באצבעות) או באיזורים שנפגעו בגוף - עד לאובדן תחושה מוחלטת ולפעמים גם כשהנזק במוח יותר עמוק אז האיבר או התפקוד משתתקים. יש אופטימיות מה במחלה הזאת - כי אחרי התקף שמופיע בדרך כלל פתאום, ואחרי מנת הרעל - הסטרואידים - ההתקף נוטש והמקום משתקם עם הזמן בחזרה - לפעמים זה בלתי הפיך. במחקרים שקראתי יש הטוענים שהמחלה מתעוררת או נגרמת מסטרס, וממצבי חרדה ולחץ והם בעצם שמעוררים את ההתקף. יתכן ומדובר בחשיפה לוירוס כלשהו שעדין לא הצליחו להגדירו שהוא גורם לשיבוש הראשוני. באופן עקרוני חולי טרשת צריכים להזהר מאוד לא להדבק במחלות ולא לעבור ניתוחים ובכלל לא להגיע למצב של חשיפה לזיהומים - כי אז מערכת החיסון שלהם מתחילה לתקוף והרי היא מבולבלת ואז תוקפת את הגוף עצמו. מה עוד אספר לך - חרא של מחלה - איומה מאין כמותה, לא ברורה והכי גרוע אי-ודאית ולעולם אין לדעת מה תתקוף מחר ואיזה נזק מצטבר היא תיצור עם הזמן. יש גם סוכריה - מריחואנה - ממליצים לחולי טרשת לעשן מריחואנה שאמור להרגיע להם את המחלה. ובמחקר גדול בבריטניה הוכח שאנשים שאיבדו שליטה בסוגרים לאחר שנטלו מריחואנה חזרו לתפקוד רגיל. אז עכשיו לא רק שהאיברים של חולי טרשת רדומים להם גם המוח שלהם בדרך לשם עם המריחואנה. אז חולה טרשת נראה כך: מורעל בסטרואידים, מוזרק באינטרפרונים, ומסטול ממריחואנה, בקרוב גם יתנו להם ויאגרה לעורר אותם מינית - כי יש כאלה שהדבר נרדם להם גם כתוצאה מהמחלה. תהיה בריאה

קראתי בעיון רב את תשובתך לגלית. אני לא כל כך מסכימה עם זה שטרשת נפוצה היא מחלה סופנית. היא לא. אני לא חולה בטרשת. אמא שלי חולה. ליבי יוצא אליך ואני כל כך מבינה אותך. גם לאמא שלי היו כמה וכמה פעמים תופעות של חנק שהבהילו אותי ואותה ואת כולם עד מאוד!!! תרשי לי להגיד לך משהו, מניסיוני עם אמא שלי הבנתי ולמדתי, שמצבנו הנפשי ומצב רוחנו משפיע על המחלה בצורה ישירה ביותר. תופעות החנק וכל תופעה אחרת לא נעימה של המחלה נובעים בעצם מאותו בסיס. אני רואה באמא שלי דוגמה למופת ואני מקווה שניסיון אישי של כל אחד יוכל לעזור לאחר. אמא שלי עברה שנה קשה ביותר. בעקבות התקף היא הגיעה לכיסא גלגלים ולא יכלה ללכת. אני אספר לך שהיא פיזיוטרפיסטית במקצועה וכמובן שנאלצה להפסיק לעבוד. זה שבר אותה מבחינה מורלית ונפשית. היא היתה עצבנית כל הזמן, כועסת על כל העולם, בכתה המון ושקעה בדיכאונות אינסופיים. כמובן שזה לא עזר למחלה, רק דירדר את מצבה עוד יותר. היא הגיעה לאישפוז שיקום של חודש שלם בתל השומר ויצאה משם במצב גרוע יותר ממה שהגיעה. היא התחילה לקבל זריקות (ריביף) ואחרי פגישה עם פסיכיאטר קיבלה תרופה נגד דיכאון (סרוקסט או פאקסט). שני הדברים האלה, פיזיוטרפיסטית צמודה והמון, אבל המון תמיכה ואהבה של המשפחה ומצבה השתפר פלאים. הרופאה בתל השומר לא יכלה להאמין שתוך שלושה חודשים חל כזה שיפור במצבה. לצערי מאז היה לה עוד התקף, שריתק אותה מחדש לכיסא הגלגלים, אבל הפעם גם אם ההתקף היה גדול ונורא, מצבה הנפשי לא השתנה. היום היא כבר כמעט שנה שלא בכתה. היא צוחקת המון. חוש ההומר שלה היום הרבה יותר מפותח מאשר כשהיתה בריאה והיא לוקחת הכל בצורה חיובית (או לפחות מנסה). היום היא כבר הולכת קצת, ויוצאת מעט מהבית. וככל שעוברים הימים - מצבה משתפר! יוספה יקרה, כאב לי מאוד לקרוא את השורות שכתבת, פה ובהודעה הבאה לשרוני. כואב לי כי אני מרגישה בכתיבה שלך נימה של ייאוש/כאב/תיסכול ולא יודעת איך עוד להגדיר את זה. מהבחינות האלה אני מאמינה שאם תתני לי, ולחברים בפורום שאני מנהלת בתפוז, נוכל לעזור לך. המייל שלי מוצג בהודעה זו, ואני אשמח מאוד מאוד אם תכתבי לי. את מוזמנת להיכנס לפורום בתפוז ולהתרשם. אולי תמצאי בו בית חם ויהיה לך טוב. מה שבטוח הוא שנקבל אותך בזרועות פתוחות. ובמקרה הכי גרוע - ביזבזת כמה דקות. אני מאמינה ששווה לתת לנו הזדמנות. מאחלת לך את כל הבריאות שבעולם רפואה שלמה התמודדות קלה עם המחלה, שאכן לא קלה בכלל, אבל לא אמורה להיות סופנית. כאן, כמו בהרבה דברים בחיים, הכל תלוי בנו. באיך שאנחנו מתמודדים ולוקחים את הדברים. שולחת לך חיבוק ענק את לא לבד!!! רומי

MS היא מחלה של המערכת העצבים המרכזית על רקע אימוני. ביטויה רב גוניים, בעיקר חולשה, הפרעה ביציבות והפרעות תחושה כולל הראיה. אחרי האיבחון, היום יש משפר טיפולים שמקבלים אצל נוירולוג

טרשת נפוצה היא אינה מחלה סופנית!!! אני, לצערי, (ורבים מחברי) חולה בט.נ וכמו שאומר הנוירולוג שלי "לא מתים מטרשת, מתים ע-ם טרשת". הטיפולים הניתנים בזריקות (קופקסון/אוונקס/בטא/רביף וכו') הם דווקא כ-ן יעילים במיקרים רבים ולידיעתכם, רוב חולי הטרשת לא מגיעים למצב של כיסא גלגלים או שיתוק כללי (ובטח שלא מתים מחנק!!! איזה שטויות!!!) אני חולה במחלה כעשר שנים, מטופלת בקופקסון וכרגע גם בהריון בחודש רביעי (הפסקתי את הזריקות לשם כך) ואני מתערבת על כך שאני עדיין קורעת את רוב קוראי הפורום הזה בכדורסל כי מצבי (טפו!!!) מעולה, ואני לא היחידה במצב כזה... לי, ולעוד חולים רבים צופים שנים ארוכות, אם לא עד מאה ועשרים של תיפקוד רגיל לחלוטין!!!. חלקנו הגדול סובל מסימפטומים עליהם תוכלי לקרוא בפורום תמיכה בטרשת נפוצה של "תפוז" והכתובת שלו היא: http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/forumpage.asp?id=189 משתתפים שם חולים וחולות רבים, במצבים שונים עם סימפטומים שונים, מנהלת הפורום היא בחורה מ-ק-ס-י-מ-ה וכל המשתתפים ישמחו לענות לך על כל שאלה. וליוספה: רוב הדברים שאמרת הם נכונים ומדוייקים, היה מיותר מצידך לקרוא למחלה הזו "סופנית" כי זה ממש לא נכון.

קראתי שנתנו לך מידע לגבי הטרשת. את בהחלט יכולה לחפש בכל מנוע חיפוש ולמצוא המון מידע לגבי המחלה. אם את צריכה עזרה בזה אני אשמח לעזור. המייל שלי כתוב ומוצג בהודעתי. אני מרגישה קצת לא נעים לפרסם פה, אבל אני מנהלת הפורום טרשת נפוצה - תמיכה בתפוז. כתובת הפורום http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/forumpage.asp?id=189 את לא כתבת פה אם את חולה, או מישהו שקרוב אליך, אבל בפורום יש אנשים מדהימים אחד אחד ואני בהחלט אשמח אם תעיפי מבט ותכתבי לנו. הפורום הוא "רק" פורום תמיכה, כך שאני לא יכולה להבטיח לך מידע רפואי מהימן, אלא ניסיון אישי עשיר של כל אחד ואחד מהמשתתפים. מאחלת לך את כל הבריאות שבעולם ורק טוב!!! שבוע נעים רומי

http://www.tapuz.co.il/tapuzforum/main/anashim.asp?forum=845&pass=1