טוראט

דיון מתוך פורום  נוירוכירורגיה

02/08/2002 | 18:42 | מאת: יעל

שלום ד"ר לוסוס. מצחיקות הן דרכי החיים. נתקלתי בשמך בפורום זה וחזרתי 8 שנים אחורנית. נפגשנו כשטיפלת במסירות רבה באימי שלקתה בגליובלסטומה בראש והיינו בטיפולה של פרו'פ סיגל. שנים אחר כך ראיתיך במסדרונות שערי צדק כשהגעתי למח' לנוירולוגיה עם בני. עכשיו כשאני נוכחת לדעת שאתה נוירולוג (מה שלא ידעתי אז) אנסה להעזר בך פעם נוספת... מסתבר כי בני (היום בן 9 וחצי) לוקה בתסמונת טוראט. החלק הנוירולוגי של הטיקים בולט פחות אבל ההתנהגות הכפייתית קשה מאוד. מאחר ואנחנו תושבי המרכז פנינו לפרו'פ אפטר בשניידר. לא יהיה מנוס מטיפול תרופתי. האם אפשר לקבל הסבר על ההתנהגויות הכפיתיות הללו - הלא הן באות לידי ביטוי נפשי אז איך הדבר מתחבר עם הפגיעה הנוירולוגית של המחלה? מה ההבדל בין התחום הנוירולגי והנפשי במקרה זה? מה עושות התרופות (שהבינותי שהן ממשפחת הפרוזק) במחלה שמקורה נוירולוגי? האם הילדים הללו "כבויים" עם מתן התרופה? גם אם אקבל תשובה וגם אם לאו, שמחתי לראות את שמך ומקוה שאתה מעניק הלאה לאחרים את מה שידעת להעניק לאמא... יעל.

07/08/2002 | 12:20 | מאת: חברה

יעל שלום, אני אם לילד בן 9 שלוקה בתסמונת שהתגלתה לפני כ-4 שנים. בני מטופל בתרופה בשם ריספרידל, מלבד תופעת השמנת יתר שכרגע לא מטרידה אותי אך רצוי שתדעי זאת. הילד מתפקד בצורה רגילה בחיי היומיום, מדי פעם בעקבות התסמונת ישנן בעיות התנהגות שונות, כגון התפרצויות זעם, שלעתים מלוות באלימות. הטיקים כבר לא מטרידים,במשך הזמן את מתרגלת ולומדים לקבל את ילדך כפי שהוא. אינפורמציה נוספת את יכולה לקבל בעמותה שלנו עמותת א.ס.ט.י שבראשה עומדת הגב' בת שבע גרניט, אשה משכמה ומעלה,ופרופ' אפטר מכיר אותה טוב מאד. חזקי ואמצי - עם המון סבלנות ואהבה כלפי האוצר שלך שבזכותו את אמא.