שאלה למנהל הפורום
דיון מתוך פורום נוירוכירורגיה
שלום הייתי רוצה לדעת מהיכן אוכל לקבל מידע על מחלה מאוד נדירה ומהן דרכי הטיפול בה, אחותי חלתה בה והיא יכולה להיות מחלה גנטית, די ברור מה שזה גרם למשפחה, עדיין לא מצאנו פתרון מחלה והרופאים אובדי עצות, המחלה נקראת PHAR , אחותי איננה מקבלת טיפול כיוון שלא נמצא כזה.
