איך מתמודדים?

דיון מתוך פורום  תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם

22/01/2014 | 04:25 | מאת: רותם

נטע שלום אחרי שקראתי את תגובותיך באתר, אני מרגישה שמצאתי את המקום הנכון להתייעץ. מרגש לקרוא את תגובותיך האמפתיות והמכילות ואת יכולתך לראות את נקודת מבטם של כל כך הרבה אנשים ששותפים להתמודדות עם מחלת הסרטן. אימי חולה בסרטן שד בפעם השלישית. בשלוש השנים האחרונות היא מוגדרת כחולה כרונית, שלב 4, כשהסרטן מפושט במרבית הגוף. לפני שנתיים וחצי בשל גידולים בעמוד השדרה הצווארי היא עברה ניתוח חירום שנייה לפני שהפכה למשותקת. למזלנו הניתוח עזר, והיא יכולה ללכת אם כי בקושי. היא נמצאת במצב די סיעודי ומטופלת בכימותרפיה. כל התקופה היא נלחמה, לא התייאשה, גם כשאמרו לה שלא תעמוד בטיפולים, ודרשה להמשיך. שלושת אחי, אני ואבי טיפלנו ומטפלים בה במהלך כל התקופה כאשר אחיה עוזרים לנו. אבי שהיה המטפל העיקרי לקה לפני 4 חודשים בדום לב. לאחר חודשיים בטיפול נמרץ הוא חזר הביתה ולאט לאט מתחיל לחזור לתפקוד כמעט תקין. אחי ואני, כולנו בשנות ה-20-30 לחיינו, מתעקשים להביא עובדת סיעודית הביתה, כדי שאבי לא יחזור להיות המטפל העיקרי ושאנחנו נוכל להתמקד יותר באימי ובחיינו במקום להתעסק בניהול שותף של הבית. אימי שממש לאחרונה, התחילה קצת יותר לדבר רגשות, מתנגדת בתוקף שנביא עובדת סיעודית. כמו כן, היא התחילה "לראות הכל שחור" לבוא אל כולנו בטענות קשות להטיח בנו אשמות מבלי יכולת לראות את כל מה שאנחנו עשים עבורה. המצב מאוד קשה לנו, במיוחד ברמה הרגשית. אנחנו מרגישים עמוסים מכל החודשים האחרונים ולא כל כך יודעים כיצד להתמודד. אני חושבת שהיא מגלה סימנים שכוחותיה נגמרו, שאין לה כוח להיאבק יותר. נושא המוות לא מדובר אצלנו בבית וכולם מפחדים להעלות את הנושא כדי לא "להכניס לה רעיונות". למרות שאני בטוחה שהיא חושבת על זה. אני לא יודעת אם ואיך להעלות את זה בפניה. כרגע בהתנהגות שלה היא גורמת לכולנו להיות מאוד פגועים ומרחיקה אותנו ממנה, כשמנגד היא מרגישה שהיא לא חלק מהמשפחה ובטוחה שאנחנו רוצים להעביר אותה לאיזה מוסד טיפולי. איך מתמודדים עם מצב כזה? האם נכון לחכות עד שהנושא יעלה מיוזמתה? מפחיד אותי שמתוך הפחד שלנו יווצר מרחק ובכך לא ננצל את ההזדמנות שניתנה לנו לנהל איתה טקסי פרידה. למרות שמעולם לא נאמר לנו כמה זמן נותר לה ואין לי מושג אם המוות שלה קרוב, טקסי פרידה נראים לי חשובים עבורה ועבורנו. תודה מראש על התגובה.

לקריאה נוספת והעמקה

שלום רותם. תודה על דבריך, אני מאמינה שיש לי זכות להיות עם אנשים במקום כל כך אינטימי וכל כך משמעותי ועוד לקבל את הערכתם , כל אלו מאפשרים לי להמשיך ולעשות זאת עם הרבה אהבה. אכן מצב מורכב. אתייחס לכל אחת מהנחותיך שכולן נכונות לדעתי. ככל שמצבו של חולה הולך ורע כך הוא כועס יותר ומפנה את הכעס כלפי האנשים הכי קרובים. מתגלה גם קנאה בזה שאני הולך למות והאחרים נשארים וזה גם כן מעורר את התוקפנות החבויה שמצויה בכולנו, כאשר יש לנו כוחות קל יותר לשלוט בתוקפנות ולהיפך. יש עוד היבט שמתחזק מאוד, "אני טיפלתי בכם כל חיי עכשיו אתם מחויבים לי", בדרך כלל זה לא מודע אך אי שם עמוק עמוק אנשים רוצים "החזר" על מה שנתנו ויש גם ההתנהגות של בני אדם שמלווה אותם משך חייהם ובמצבי זקנה/חולי התנהגויות אלו מקצינות. אין זה משנה מה המקור להתנהגות אך כמו שאת כותבת, התנהגות כזו מרחיקה ועשויה להביא לידי ממש שנאה וקושי לסבול את החולה. זו תופעה מוכרת וחשוב לעשות את הכל כדי להמנע וכיצד? יש היום המון מחקר על מטפלים ראשונים/לא פורמאלים (בני משפחה) ואחד הדברים החשובים - לשמור על בני המשפחה שלא יתמוטטו ולא יתרחקו מהחולה ועלכן כדי שאתם תוכלו לעמוד במשא הכבד הזה חשוב להכניס הביתה מטפלת ולא רק בגלל אביך אלא גם בגלל מצבו, אבל בעיקר , כמו שכתבת שלא תפתחו רגש קשה כלפיה. סרטן שווה מוות, זו המחשבה הראשונה שעולה אצל אנשים שאובחנו, משך הזמן עם הטיפולים והגעה לאיזו יציבות ושגרה המחשבה על מוות מתרחקת מעט אך לעולם אינה עוזבת, וכאשר המחלה שוב פעילה (לכל סרטן מתיחסים היום כמחלה כרונית ויש בו תקופות פעילות ולא פעילות, וכאשר רופאים משתמשים במילה הבראה לגבי חולים עם סרטן זה בגלל כמה וכמה סיבות. הסטטיסטיקה מלמדת תמונה אחרת מהבראה) מכל מקום אני מאמינה שאימך חושבת על מוות, והיא רק מחכה שמישהו יהיה לו אומץ ויפתח את הנושא. פרידה נכונה היא ערובה לחיים הרבה יותר שלמים ומספקים של המשפחה לאחר המוות של יקירם וגם מוות הרבה יותר שלו של החולה עצמו. רותם אני מתרשמת שיש לך יכולת להתחיל עם הנושא, גם אם זה יפחיד בהתחלה, וזה בהחלט יכול להפחיד להוציא את המילה מהפה, אחרי שזה קורה פעם אחת כבר יותר קל. העיקרון שחוב שינחה אותך הוא: לא להבהל, גם כאשר אמא אומרת אני לא רוצה שתכנס הביתה מישהי זרה. זה באמת נורא קשה לחשוב על כך, אבל חשוב לעשות זאת. לא להבהל אם עולה נושא המוות. לא להבהל אם תוך כדי בוכים ולא יודעים איך להמשיך ומה להגיד. דבר נוסף ככל שטקסי הפרידה לא באים ברגע האחרון הם מוצלחים יותר ואפשר להספיק לסיים ענינים לא פתורים ולהתיר הרבה "פלונטרים שנארגו משך החיים". רותם, אני מוכנה להמשיך ללוות אותך אם תבחרי להמשיך להתכתב איתי ואפשר ללכת צעד אחר צעד. עוד עצה קטנה שהיא הכי גדולה בעיני. כל מה שאת רוצה להגיד לאמא/לאבא או לאחרים תהפכי לשאלה. למשל במקום להגיד אמא אני רוצה לדבר איתך על המצב שלך, תשאלי, אמא מתי מתאים לך לדבר איתי על מה שקורה לך ולנו. או אמא האם יש דברים שאת רוצה להגיד לי ואת לא אומרת בגלל שאת לא רוצה ל..... כל שאלה שעולה לך, גם אם לא נראית לך הגיונית, היא חשובה ואת יכולה לשאול אותי. כן יש עוד דבר שאני רואה שלא התייחסתי אליו. המחשבה שלה שאתם רוצים להעביר אותה מהבית. לשאול אותה בצורה ברורה (אך זה לאחר שקיבלתם החלטה ביחד שהיא תשאר בבית, ובכלל חשוב שהחלטות יהו מוסכמות על כל בני המשפחה שמטפלים באמא, זה עושה את המצב הרבה יותר קל) אם היא רוצה להשאר בבית ואם כן אז חשוב להביא מטפלת. אחד הדברים המאוד חשובים הוא לא להסתיר, גם כך יש כל הזמן הרגשה שמדברים ומתכננים מאחורי גבי כי אני חולה ולא יכול לקבל החלטות אני כאן בשבילך בברכה נטע מוזר

מנהל פורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם