משהו לתמיכה

שלום, וסיפור שלי עם סרטן מורכב, אנסה לקצר, הכרתי בעלי לפני שמומה שנים, הוא גרוש ויש לו בנים, היו לנו הרבה נסיונות להביא ילד לעולם ולפני כשנה וחצי הריתי עכשיו יש לי בן בגיל 9 חודשים, בדיוק לפני שנתיים גילינו שיש לו סרטן ריאה, עבר כריתת אונה ואני אעתיק את הסיכום של מחלתו פה " בן 58 בעבר עישון כבד, עבר לובקטומיה שמאלית עליונה ב 8.2014 , ADENOCA IB כולל מדיאסטינוסקופיה לאחרונה 8.2015 היה מאושפז בפנימית עם המופטיזיס , תסחיף ריאתי וגוש מדיאסטינלי מימין שגורם ללחץ על SVC אושפז בנוירוכירורגיה בסוף אוגוסט עם דימום מגרורה מוחית ( חולשת צד שמאל והמיאנופסיה שמאלית) עבר קרניוטומיה עם כריתה של גרורה באונה פריאטלית מימין, בפתולוגיה SCLC גידול שונה מזה שנכרת ב 2014 מאז עבר קרינה לחזה 30.10 וSRS לגרורות נוספות במח, סיים טיפול קרינתי לפני שבועיים וסטרואידים לפני יומיים סובל כעת מתסמינים ניורולוגים_ המיאנופסיה חוסר יציבות בהליכה וכן מחולשת גפיים תחתונות, כנראה ע"ר טיפול ממושך בסטרואידים CT לפני שבוע עדיין לא דווח אך יש הטבה משמעותית בגוש במיצר ואין גרורות גרמיות 27/1 מקבל כעת קורס 4 של קרבו אטופוזיר ל SCLC ED שהתייצג עם SVC SYND ועם מחלה מוחית כמחלה יחידה מחוץ לחזה קיבל SRS וקרינה לחזה 30/10 בCT מלפני שבועיים לדעתי תגובה בגרורה בריאה גידול ראשוני והופעת פנאומוניטיס של קרינה. יש קוצר נשימה באמצעים קלים, אך אין חדש. ECOG1 2.3.16 היה מאושפז בפנימית א עם פרכוסים הותחל טיפול אנטיפרכוסי , Ct מח הראה שיפור בצרבלום, ביצע אתמול MRI עדין אין פענוח אבל יש עשרות גרורות במח מבחינה נשימתית יציב ירד בהדרגה בסטרואידים תכנית Wbrt בדחיפות 3.4.2016 סיים Wbrt לפני שבוע כולל קרינה ח"פ ללבלב ( היה מאושפז עם פנראטיטיס ע"ר גרורות עם כאבי בטן) לאור התקדמות מחלה כפיזור בטני ושיפור ממצב תפקודי 4 למצב תפקודי 2-3 הצעה ל טופוטקאן שבועי. לא מתאים למחקר OPDIVO (מצב תפקודי וגרורות מוחיות תסמיניות). ב 17.6 אושפז בפנימית ד עם דלקת ריאות. " עכשיו הבנים שלו מלווים אותו בבית חולים ואני לא אעלים שהם לא סובלים אותי ומסתירים ממני כל מידע ריפואי שהם מקבלים על מצבו, אני תקועה בבית עם הילד וביום שהחלטתי לבקר אותו היה ישן והוא בדרך כלל בבלבול וכמעט לא מתפקד. אני מרגישה שהבנים שלו מנסים למנוע ממני להיפרד ממנו כראוי וגם מהבן הטרי שלו שעדין לא הכיר, אני תקועה בבית עם ילד קטן גם הוויזה של בעלי עם הבנים שלו ואין לי מקור פרנסה אני והתינוק, ביטוח לאומי מעביר כסף הנכות לחשבון של בעלי ואני לא יכולה למשוך כלום, שלושה חודשים אני מנסה להשיג כסף להאכיל את הילד שלי מביטוח לאומי אבל מן הסתם הם כל הזמן אומרים בטיפול, לגבי המשפחה שלי היא גרה רחוק ממני ומשפחתו של בעלי מונעים אותם לבקר אותי בבית, אין לי תמיכה אני מסתכלת על תינוקי המסכן ולא מצליחה לבכות מרוב עצב רק מרגישה שמשהו נקרע לי בפנים החזה, אני אומללה, בעלי שאהבתי גוסס ולא יודעת מה מצפה לו וכמה זמן עוד נותר לו בחיים, תינוקי צריך אוכל והלבשה והמון צרכים ואני לא יכולה לעזור לו בכלום, מה אני יכולה לעשות במצב כזה, אני מרגישה כלויה בתוך כלא וקשורה לכסא ולא יכולה לזוז!! אנא אפשר לדעת לפי המידע שמסרתי כמה נותר לבעלי לחיות, ואיך אני יכולה להתמודד עם מצב כלכך קשה כמו המצב שלי??