התמודדות עם מחלת סרטן סופני

דיון מתוך פורום  תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם

10/12/2010 | 11:55 | מאת: נחמה

שלום סבתי הגיעה לארץ לפני 7 חוד' בגיל 95 לצערי לפני כחודש התגלו אצלה גידולים מרובים בריאות אך בשל גילה הרופאים החליטו כי אין טעם לערוך בדיקות נוספות ופשוט לתת לה לחיות את חייה (מה שנשאר מהם) ללא פחד כי זמנה מתקתק. זה יהיה הסבב השני שלי עם סרטן ריאות אבי נפטר מהמחלה לפני 6 ששנים. ההבדל הפעם הוא שבגלל גילה עושה רושם כולם הרימו ידיים כך שאפילו מעגל תמיכה והסברים אין. הרופא משפחה משתדל אבל עדיין... כשניסיתי להבין מהרופא המומחה מה צפוי לנו בחודשים הקרובים קיבלתי תשובה פוטרת שיהיה מה שיהיה כשיחמיר תביאי אותה לביח. ועם זה קשה לי אפילו קשה לי מאד... עם אבי היתה מלחמה ארוכה במשך 3 שנים כך שידענו מה קורה בכל נקודה ואילו עם סבתי שרק עכשיו קיבלתי אותה עושה רושם שאנחנו על פצצת זמן מתקתקת וכל מה שיש לעשות זה לשבת ולחכות. מה שהרופאים לא מבינים זה שהם משאירים אותי עם כל ההתמודדות אבי כשנפטר אימי עבר 7 שבצים קלים חודש אחר חודש וזה עם כל ההכנות שהיו לי הפעם אין הכנות וגם הפעם אני והיא מטפלות בסבתי. לפחות עם אבי המעבר משלב לשלב היה מדורג כך שזה התקבל פחות או יותר בטבעיות ההתדרדרות פה נאמר לי להגיד תודה אם היא תשרוד בעוד חודשיים שלושה מה זאת אומרת. מאד קשה להיות עם אדם שאתה לא יודע אם הוא יהיה כאן מחר וכשאתה לא יודע מה רמות הסבל שהוא עומד לחוות. נכון, האחים שלי אומרים לי עברנו את זה פעם אחת אנחנו יודעים אבל כנראה שזה ככה כשאתה לא המטפל אבל כשאתה האדם המטפל שצריך לתת את התשובות לאדם בו אתה מטפל וכשאתה לא צריך לצפות באותו אדם יום אחרי יום ולעקוב אחרי כל התדרדרות קטנה ככל שלא תיהיה מחשש שזה יהיה הקלף שיפיל את מגדל הקלפים. בקיצר קשה לי היחס אותו אנחנו מקבלים כאילו חייו של אדם בגילה אינם שווים לחיים של אדם צעיר יותר, שלנו לא קשה כמו כל משפחה של כל אדם אחר שמקבל בשורה קשה זו, שמשאירים אותנו באויר להתמודד עם הכל לבד בקיצר קשה, קשה קשה

לקריאה נוספת והעמקה

שלום נחמה אכן מה שאת מתארת הוא באמת מאוד קשה. אחלק איתך קצת ממחשבותי באשר לסבתא ובכלל להתנהלות מול סרטן ללא קשר לגיל או למצב. אחד התופעות השכיחות במשפחות שכאשר אדם לוקה בסרטן(אולי גם במחלה אחרת קשה) המשפחה נותנת את כל יהבה בטיפול הרפואי ולא תמיד משאירה לחולה עצמו יכולת לקבל החלטה מה הוא היה רוצה בשביל עצמו, הסחרחרת שהמשפחות נמצאות בה לעיתים לא מאפשרת להקשיב גם לקולות אחרים. נראה לי ששווה לשתף את סבתא ולשאול אותה מה היא רוצה בשביל עצמה, ככל שהדיבור יהיה פתוח יותר ולא מפחד, תהיה אפשרות לשמוע את רצונותיה האמיתיים, אולי היא תצטרך קצת לחשוב ולהרגיש מה היא באמת רוצה, אבל היא הכי יודעת מה טוב בשבילה ולא משנה כמה הילדים/נכדים אוהבים ותומכים טיפולים כימוטרפיים לא תמיד נותנים את התוצאה המצופה מהם, מה שבוודאות הם עושים, זה סבל מאוד קשה שהחולה עובר, ואת יודעת זאת היטב ממחלתו של אביך. נראה לי שאם סבתא ואתם תנהלו את חייכם ואת האפשרויותותהיו פתוחים בניכם ולא תחליטו עבורה , כולכם תרוויחו מכך במידה ותרצי להמשיך להתכתב ולשאול, אענה ברצון כה לחי על רגישותך והאיכפתיות שלך בברכה נטע

11/12/2010 | 15:22 | מאת: נחמה

ראשית אני מודה על תגובתך המהירה. רציתי להדגיש כי את ההחלטה על לא לספר לה התקבלה על ידי הרופאים היות ולא ניתן לעשות למענה דבר והחשש הוא מכיוון שהיא אדם שנלחץ מאד מהר ומצב ליבה איננו טוב כלל (מסתם ימיני כמעט ולא עובד כלל) החשש הנו שהיא תלחץ/תכנס למצב של חרדה והיא תקבל התקף לב (לפני כחודש וחצי היה לה לחץ דם כ"כ גבוה ובשל כך שליבה לא מתפקד היטב היא החלה ליצבור נוזלים מרובים בריאותיה שסיכנו אותה) וכפי שהרופא אמר "כשיהיו החמרות במצבה או שהיא תחוש לא טוב תביאי אותה למיון ונטפל בבעייה הקונקרטית אין טעם לתת לה לבלות את שארית הזמן הקצר שנשאר לה בפחד". כך שלא ניתנו לנו אופציות כלל וכלל ויותר מכך אפילו טיפול תומך (כמו מעקב על מצבה, בדיקת דרגת כאב וכדו'...) לא הועלה כאשר שאלתי על כך קיבלתי את אותה התשובה הלקונית שרשמתי כבר. חשוב גם לשים את כל הקלפים סבתי איננה אזרחית המדינה ובתהליכי עלייה אך מצד שני ציינו שאם יש משהו להקל עלייה או כל דבר אין כאן בעיה לדאוג לכך מצידנו. מעבר לכך התגלה אצלה גם COPD חריף אפילו טיפול לזה כגון אינהלציות הנהוגות במחלה זו ולהקל על נשימתה מומחה הריאות לא הציע כפי שציינתי התחושה הקשה מאד היא מההתייחסות שבשל גילה לא מגיע לה החסד הניתן לאנשים הצעירים ממנה. את הטיפול עבור ה COPD הישגתי מרופא המשפחה שלה לבסוף. לכן הכעס והקושי ההחלטה לא לספר נראית הגיונית במצבה לעומת מצבו של אבי בו כל ההחלטות התקבלו במשותף והוא היה שותף להם עד לרגע שהיה במצב בו לא יכל לתת את דעתו. מעבר לכך אני יודעת גם שאם היא היתה מודעת למצבה היא היתה בוחרת לא לעבור טיפולים היות שמאז שהיא הגיעה ארצה היא תמיד אומרת חייתי את חיי במיטבם אני שמחה שאלהים נתן לי לראות את נכדי וניני (שאת ניניה לא ראתה כלל ואותי היא ראתה לאחרונה לפני 22 שנה) ולהיות איתם רק שאם אלהים רוצה לקחת אותי שיקח אותי מבלי שאסבול. כך שהיא דיי סיכמה את רצונותיה במשפט זה. אני חושבת שהקושי שלי הוא במספר מישורים: 1. העובדה שהמערכת הרפואית עד כה איכזבה אותי בגילוי סימפטיה/ איכפתיות למצבה בשל גילה ולא הציעה את כל שיש לה להציע על מנת להקל עליה בדברי היומיום אפילו. 2. העובדה שאין כאן ליווי כלל של שום מערכת ונוצר הסיטואציה שאני ואימי עם תחושה של פצצת זמן, שכל רגע משהו יכול לקרות מבלי לדעת מה עלול לקרות. עם אבי הכל היה שונה כ"כ כך שהלא ידוע היה מאד מינימאלי. אצלה אני פחות או יותר מנחשת מהידע שלי שאו שהיא תחטוף התקף לב כי ליבה לא יוכל לסחוב את מחסר החמצן והמאמץ, אם הגידול יגיע למוח תהליך קטן וסימפטי של שבץ מוחי עקב לחץ גבוה במחיצות המוח או לחלופין הליך מייגע שמשבוע לשבוע תיהיה התדרדרות תפקודית ומוחית קלה עד אשר גופה לא יסחוב. ואלו ספקולציות לא קלות שמאד קשה לישון עם המחשבה שאתה לא יודע למה מחר בבוקר אתה מתעורר. 3. העובדה שאחרי 6 שנים לחיות את זה שוב ופתאום כל הדימויים שנקברו כ"כ עמוק כולל תמונות בו אבי נפטר בידי, קבלת ההחלטה לאשפזו ביומו האחרון באוספיס, ההחלטה לא להנשימו וכן הלאה קמים כ"כ לחיים שהמחשבה לחיות את זה שוב קשה. 4. אומנם מחשבה אגואיסטית - אבל עד שקיבלתי סבתא (כל משפחתי המורחבת בארהב כך שזו הפעם הראשונה שאני יודעת מה זה סבתא לדבר איתה, להתפנק עליה וכו'... ואז לקחת אותה ועוד בצורה כ"כ אכזרית. נו נראה לי שכבר את מגילת רות כתבתי כאן אז אסכם לבינתיים בכך שלפחות אני משתדלת לפנק אותה בכל המאכלים ששנים לא זכתה להם כמו מרק העוף של אמה שלה, ושטרודלים ומה לא הכל שתיהיה שמחה אפילו הקדמנו לה את יום ההולדת כי דודה שלי באה לבקר אותה ועשינו לה מסיבת יום הולדת שהיא אף פעם לא זכתה לה (בארהב כולם גרים במדינות אחרות ורחוקות) כך שהיא היתה מאושרת עד מאד. לבינתיים שתיהיה שבת שלום ותודה על האוזן הקשבת

01/03/2012 | 12:26 | מאת: ג'יימי

שולח לכם את הבלוג של אישתי ערפה בדרך המיוחד שלה להתמודדת עם המחלה. אולי יכול לעזור גם לאחרים. תודה ג'יימי פוקס בר בלוג ערפה - http://orpafb.blogspot.com/

מנהל פורום תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם