אם לילדה עם קטראקט מולד-מקרה נדיר וסיפור מרתק.

הי לכולם אני חדשה, רציתי לספר את הסיפור שלי על ילדה מקסימה ושמה נופר.. היא ביתי בכורתי. נופר נולדה בסוך החודש התשיעי במשקל מצויין והיתה תינוקת ורודה יפיפיה, בגיל שבועיים שמתי לב שעינה הימנית "בורחת" מדי פעם כלפיי מעלה ונוצרת פזילה מפחידה, כולם אמרו לי שזה בסדר כי בגיל כ"כ קטן עדיין אין לתינוקות שליטה על התזוזה בעיניים ולכן רובם פוזלים בהתחלה. אבל משהו בפנים אמר לי שיש מעבר לכך.. לאחר עקשנות לא קטנה{ואגב, גם בקופ"ח שללו סיבה לדאגה} פניתי לרופאת עיניים מומחית, שגילתה כי מצב הראייה של נופר בעין אחת הוא רגיל, ובעין ימין-כמעט ואפסי. "יש לה קטראקט מולד, מקרה שלא פוגשים בכל יום.. היא חייבת ניתוח בכדי להציל את העין, ככל שיעבור זמן, ישנה אפשרות שתגיע לעיוורון מוחלט." כך אמרה הרופאה בקצרה. ועכשיו להסבר קטן.. קטראקט זוהי שכבה שעכורה בעין, ובכך מצמצמת ומגבילה את הראייה, שכבת ה"וילון " הזו מופיעה אצל קשישים ברוב הזמן, ומקרים כאלו של מולד ישנם {נכון לשנת 2000} בין 9-11 {בלבד} לשנה. לתאור יותר מפורט.. כמו שכבת ה"עור" שמופיעה על ביצה, מתחת לקליפה. נסו להביט דרכה... מיד ניגשנו לטובי הרופאים והניתוח עבר בהצלחה.{חסכתי מכם את התאור על שיברון הלב, הפחד, הבכיות ואי הוודאות שעברנו אני ובעלי באותם ימים..}כשחשבנו שאנחנו כבר אחרי הכל.. נוכחנו לדעת שטעינו בגדול. זוהי היתה תחילתה של דרך ארוכה וקשה, הן לנו, כהורים, והן לתינוקת הקטנה וחסרת ישע שבידינו.. במקרה כזה שאצל זקנים, העדשה הלא טובה מוצאת, ובמקומה משתילים עדשה מלאכותית, הניתוח לא עורך יותר מחצי שעה, בהרדמה חלקית, ושינוי מיידי בשיפור הראייה. אצל נופר הקטנה, אמנם הוציאו את ה"וילון" המלוכלך, אבל לא השתילו עדשה אחרת. וזאת מכיוון שהעין של כל אדם מפסיקה לגדול בסביבות גיל 10-12 ולכן היה סיכוי גדול שההשתלה לא תתאים כעבור שנה או יותר, ואז תנותח שוב, וחוזר חלילה... לכן הציעו לנו להשתמש בעדשת מגע..[כן, כן, כמו זו שאנו-המבוגרים מורידים משקפיים ומרכיבים בעיננו במקומם..] עדשה אחת כזו , עם מס' הראייה שלה, עלה לנו בכל פעם מחדש 650 שקלים. ומה הכוונה "בכל פעם מחדש"? ובכן.. תינוק שגדל מתפתח לעולם מלא נפלאות, ומן הסתם מעוניין לחוות אותו, וכך גם נופר, ופה הבעיה.. כששיחקה בארגז חול ושיפשפה בעינה, העדשה נפלה והלכה לאיבוד, כשנופר עייפה ומשפשפת בעין, כשהיא בוכה, כשממצמצת לא נכון, וכך נמנעו ממנה הרבה דברים כגון לבלות בים או בריכה, מיקלחות בזהירות רבה, לא לגעת בחולות ודברים דומים. כשרשמנו אותה למעון בגיל שנה וחצי היא איבדה בשבוע הראשון 4 עדשות!!! וכך קרה שנאלצתי לשבת איתה בבית ולהשגיח סביב השעון,ובעלי יצא לעבוד לבד.. בנוסף לכך היינו משתמשים ברטיות לסגירה של העין הבריאה, כדי לאמץ את החלשה, וכך לא תיווצר עין עצלה, כיום נופר בת 4 וחצי, לאחר 3 ניתוחים העין, עדיין מטופלת באופן קבוע ע"י רופאים שמכירים אותה מגיל אפס, סוגרת עין אחת, ומנסה להתמודד יום יום עם הילדים בגן, שקוראים לה בשמות,מבלי כל ידיעה שהם פוגעים בה..{שודד ים, וכד'}ואנחנו... בעלי ואני.. עקב מצבה מאז ועד היום... ויתרנו על אפשרות לקניית דירה עקב החובות שנקלענו אליהם בגלל קניית העדשות{זה יכול להיות 3 עדשות באותו שבוע, או באותו החודש...} בשיחות עם פסיכולוג שיעודדו אותה, בתיגבור עם סייעת אישית בשעות הגן... ודברים נוספים. המשפחה התפתחה וגדלה מאז, נופר קיבלה כלבה שנקשרה אליה מאוד, וזאת תחת הסכם שלא תוציא את הרטייה לפני הזמן המבוקש- 8 שעות בכל יום.{תארו לכם איך לנו- המבוגרים זה יהיה קשה להביט בעין במצב של 20% ראייה במשל יום שלם, אז לה בתור ילדה?...} היא כרגע נמצאת במסגרת גן רגילה, ניחנת כילדה חכמה מאוד לגילה, מבינה עניין, אוהבת לאהוב, לצחוק, ואפילו שיחקה בקלטת וידאו לילדים שלאחרונה יצאה לאור {אשמח לתת פרטים }. אז אני אומרת- בית.. אולי לא יהיה לנו עוד הרבה זמן, מצב כלכלי קשה.. נתגבר, לאף אחד לא טוב כעת במצבו שלו במדינה שלנו...{חשוב לציין שביטוח לאומי לא עוזר לנו ואף לא גורם אחר, וזאת מאחר ואין לה עיוורון מוחלט-לדבריהם-80% זה לא מספיק...} ומה שחשוב זה המשפט המוכר והברור לכולם, ומי ממני שואפת שביתי תגיע אליו והוא.. - - - העיקר הבריאות!!!!!!!- - -

היי אייל ברקו לאמא שלי יש בעיה של הרפס בעיניים ועכשיו היא סובלת מזה רבות. לפני כחודשיים פרופסור בב"ש הציע לנתח את עינייה להסרת קטארקט וכרגע רצו לבצע בדיקות לפני הניתוח אך זה בלתי אפשרי בגלל ההרפס. מה עושים?