קרצינואיד לא טיפוסי

ד"ר סימונה שלום רב שמי משה, עברתי כבר 2 ניתוחים להוצאת גידולים מסוג קרצינואיד לא טיפוסי, בדיקות דם כרומוגרנין היו תקינות ובדיקות איסוף שתן גם כן היו תקינות. ניתוח ראשון עברתי בחודש מרץ 2010 בבית החזה והוציאו 4 גידולים (הגדול היה בגודל של 6 ס"מ )וניתוח אחרון עברתי בחודש דצמבר 2010 שבו הוציאו מכתף שמאל ומהצוואר 14 גידולים. שהגדולים מביניהם היו בכתף 2-3(- ס"מ). אני מטופל בזריקות סנדוסטטין לאר 30 פעם בחודש. (קיבלתי כבר 2 זריקות). האונקולוג שלי הוא ד"ר בירן חיים מבית החולים תל השומר. כמו כן אני מטופל של פרופסור גרוס מהדסה עין כרם. שאלתי היא האם את מכירה עוד חולים כמוני? עד כמה שהספקתי להבין המחלה הזו נדירה מאוד ואין הרבה מידע. האם יש בידך מידע שיכול לעזור לי להבין יותר?