פאוכרומוציטומה?

דיון מתוך פורום  גידולים נוירואנדוקריניים

02/11/2011 | 23:44 | מאת: אלינור

שלום רב ד"ר סימונה גרוזינסקי. אני נמצאת עכשיו בבירור לכיוון של פאוכרומוציטומה. אני בת 19, הכל התחיל בגלל שיש לי התקפים של לחץ דם גבוה, דופק מאוד מהיר ,כאבי ראש, סומק בפנים בזמן התקף. כמו גם אקנה שטופלה בגלולות יסמין (שהופסקו בגלל הבירור)ובעיות במחזור. טופלתי גם בניאובלוק , שלא עזר להתקפים, וגם אותו הפסקתי בגלל הבירור. בוצע סיטי בטן שנמצאה בו קשרית באדרנל שמאל בקוטר 7.5 מ"מ עם צפיפות של HU 25 לפני הזרקת חומר ניגוד, האדרה ל90 לאחר הזרקה, וירידה ל60 לאחר מכן. נרשם ע"י הרדיולוג שזה יכול להתאים לאדנומה (למרות שאדנומות בד"כ יותר שומניות , כפי שהבנתי, והצפיפות הזאת מחשידה דווקא לפאו). העניין הוא שקליניקה יש, הדמיה יש (למרות שMIBG יצא שלילי), אך הביוכימיה לא ברורה. עד כה 3 איסופים יצאו תקינים, אך לא היה לי בהם התקף, חוץ מדופמין ביחס לקריאטנין שהיה מעט גבוה (380 כשהטווח התקין הוא 30-350), וזה היה פעמיים גבוה, ומטנפרינים בדם, שיצאו 150 בתחום של 0-90. זו חריגה טיפה יותר בולטת. אך הבנתי שהבדיקה של המטנפרינים בדם היא קצת שנויה במחלוקת. בינתיים תשובה לכרומוגרנין A עוד לא הגיעה.. אגב בדיקות לדברים אחרים יצאו תקינות (קורטיזול בדם, טסטוסטרון, רנין אלדוסטרון עוד לא הגיעה תשובה אבל יש לי לחץ דם התקפי שלא אופייני להיפראלדסטרוניזם אז אני מניחה ושזה לא זה, וגם מבחינת קושינג אין לי את המאפיינים מבחינת המראה של המחלה) אני מרגישה ממש לא טוב, ובגלל שאני חיילת עושים לי בעיות מבחינת הזמן של הבירור, ורוצים להחזיר אותי במצב כזה לצבא, כשאני מרגישה לא טוב. אשמח לשמוע חוות דעת שלך על המצב.. האם אפשר לקבוע שזה פאוכרומוציטומה לפי זה? האם יש עוד משהו שאפשר לבדוק? אולי מיפוי סומטוסטטין? תודה רבה מראש אלינור

02/11/2011 | 23:53 | מאת: אלינור

יש סיכוי כלשהו שזה ממאיר? אני יודעת שהגידול קטן, אבל הצפיפות הזאת , לפי מה שאני קראתי, מאוד לא אופיינית לגידולים שפיריים.. מטריד אותי שאפשר לדעת את זה בוודאות רק אם מוציאים את הגידול, והרי לא בטוח שיוציאו אצלי. 18FDG PET יכול לבדוק את זה ?

שלום רב, עדיין, לפי הבדיקות, האבחנה לא ברורה. MIBG שלילי בפיוכרומוציטומות - זה נדיר מאוד. הייתי משלימה בדיקת דם לכרומוגרנין A, חוזרת עד פעם על איסוף שתן 24 שעות לקטכולמינים, מטאנפרינים, VMA, על רמת מטאנפרינים בדם. ישנם מקרים נדירים של פיוכרומוציטומות עם MIBG שלילי ועם בדיקת GA68-DOTATOC-PET חיובית. סבירות של ממאירות היא נדירה והאבחנה היא רק בנוכחות מחלה גרורתית. בברכה, בהצלחה, ד"ר גרוזינסקי

מנהל פורום גידולים נוירואנדוקריניים