עזרה דחוףףףףףף

שלום , אני לא יודעת אם זה שייך לכאן או לא ,אבל אשמח במידה ולא להפנות אותי לפורום הנכון , אני מחפשת מידע על המחלות האלה בעברית ,ומומחים להתייעצות ... אני בת 32 וסובלת מהם מאז הלידה. אף פעם לא הצלחתי להבין מה זה ??? והמצב עם הזמן הולך ומחמיר ומדרדר יותר ויותר .. אני זקוקה לעזרה דחופה ונראה שבמקום שאני נמצאת בו עד כה כבר מיצו את כל שיטות הטיפול ולא נראה לי שמשהו עזר..... המחלה איך שהרופא כתב לי אותה היא כך : 1.adrenogenital syndrome 2.DUE TO 21 HYDROXYLASE DEFICIENCY יש להזכיר שעד לפני כשנתיים טופלתי בכול מיני סטרויידים שכל פעם השפיעו בצורה שלילית על משהו אחר והיום החלטתי שאני מפסיקה הכול ,אני בלי טיפול כבר שנה וחצי אולי קצת יותר ,ואני מרגישה שהבריאות שלי מדרדרת במהירות רבה ,ונמאס לי להיות שפן נסיונות של הרופאים ,שלהרגשתי לא מצליחים להבין בדיוק מה הבעיה . היום אני סובלת מסחרחורות ,התעייפות בכול הגוף ,בזמן האחרון התייבשות של הידיים ועייפות וחולשה ברגליים ,וקושי רב בראיה במצבי מעבר ... אנא עזור לי בבקשה.................... סימה

בתי בת 14 חודש , שוברת עקומות גדילה - 7,600 ק"ג , גובה-71.5 ס"מ והקף ראש- כ-44 ס"מ. נמוכה ורזה לדברי הרופאה האינדוקרינולוגית. נמצאת מזה חצי שנה בבירורים שונים וכרגע בתזונת צליאק למשך 3 חודשים. בטסטים ובדיקות אינדו' נמצא הממצא לנשאות 21hydroxylase deficiency . 1.מהי הכוונה ? 2. מהן ההשלכות לגבי העתיד ? 3.האם יש צורך בבירור מעמיק נוסף? נשמח לתשובה מפורטת . תודה !!