ביתי אינרה אריה בת ארבע וחצי נולדה עם קרניוסינוסטוזיס בצד שמאלי
דיון מתוך פורום אנדוקרינולוגיה והפרעות בגדילה בקרב ילדים
לכל העוסקים בשליחות שלום וכבוד רב. שמי יערה אריה וביתי אינרה אריה נולדה עם קרניוסינוסטוזיס שאובחן באיחור. רק בגיל שנה וחודשיים נותחה לתיקון ומלידה ועד היום אנו מוצאים רק עוד ועוד קשיים שעלינו להתמודד איתם. שני ניתוחי עיניים, עצירות כרונית, עיכוב התפתחותי ועוד מספר דברים אשר נשארו סתומים וללא מענה. אשמח אם אוכל לקבל הכוונה מדוייקת על פי בדיקת כל ממצאי בריאותה של ביתי כאדם שלם ולא הפנייה לכל תחום בנפרד. באהבת חינם ובתודה מראש יערה אריה.
הדור הנוכחי גרם לכך שרוב האנשים מחליטים לאילו מומחים הם פונים, ללא החלטה מושכלת. הגישה הנכונה היא שרופא אחד מרכז את כל הבעיות, מפנה למומחים ומרכז את חוות דעתם כדי להחליט ולפעמים מרכזים מספר רופאים לדיום צוות. היה רצוי שמכון להתפתחות הילד ירכז את הדיון, או שתפני למרפאת ילדים בה רופא בכיר ירכז את הטיפול בבתך. אתר המנהל דיון במייל, בלי לבדוק את הילדה, אינו יכול לתת טיפול יעיל
תודה רבה על ההתיחסות המהירה. לא מתוך רצון לקחת את הרפואה ואת סדר הדברים לידיי הגעתי בכורח למצב שאינני יודעת עוד לאן לפנות על מה אני מבוטחת כל שיחלתי לו הוא שרופא אכן ירכז את כל החומר הרפואי על ילדתי אך אף רופא לא עשה זאת. אני מתחננת למעכב כוללני בכל פגישה מול כל רופא ורק מעבירים את הילדה מיד ליד. אם במידה ויש ביכולתך לעזור לביתי בכל צורה שהיא תבוא עליך הברכה. יערה.
עליך לפנות למרפאת ילדים מיעצת בבית חולים והם מסוגלים לרכז את הברור וטיפול לפי הצורך
מנהל פורום אנדוקרינולוגיה והפרעות בגדילה בקרב ילדים
