למי פונים?

הבת שלי הסתובבה שנים עם מחלת עור לא מאובחנת נכון אבל לאחרונה התברר שיש לה mf , מחלת עור יחסית נדירה לילדים שהיא סוג של סרטן עור לימפתי אבל כזה שהסיכויים הסבירים הוא שזה ישרא בגדר של מחלת עור. היא התחילה לאחרונה טיםולים בשניידר בפוטותרפיה ומשחות למיניהן. היא החלה לאחרונה גם בהורמוני גדילה (די חיכינו לרגע האחרון כי לא היה לה חוסר בהורמון גדילה אבל היא היתה באחוזון שלוש מספיק זמן ככה שהינו חיבים) היא בת שלוש עשרה תכף. אנחנו לא ממש יודעים מה נכון לעשות. האם נכון לשלב תזונאית בענין? האם יש תזונאית שהיא מבינה גם בתסמונת העורית וגם בהורמונאלית? הבנו מהרופא של העור המטפל בשניידר שאין בעיה לתת הורמון גדילה יחד עם כל הטיפולים האחרים. איפה אפשר לאמת את זה? האם יש מרכז אפילו פרטי המטפל בשילוב של דברים? ולמה המערכת נראית כל כך מסובכת? אמא טרודה ומבקשת עזרה