תסמונת ראסל סילבר
דיון מתוך פורום אנדוקרינולוגיה והפרעות בגדילה בקרב ילדים
שלום יש לי ילדה בת שנה ו10 חודשים, אובחנה גנטית בתסמונת ראסל סילבר. קראתי על התסמונת באתר "גדילה" , ויש לי כמה שאלות... כמה ילדים בישראל מאובחנים בראסל סילבר סה"כ? האם מקובל לתת הורמון גדילה לפני גיל 4 גם כאשר אין חוסר בו? האם ישנם מחקרים בישראל על התסמונת? או עדכונים חדשים לגביה? לבת שלי יש אבחנה ל MUPD בכרומוזום 7. האם יש בארץ אנדוקרינולוג בעל ניסיון רב עם ילדים אלו / מתמחה בראסל סילבר? קשה למצוא באינטרנט מידע נרחב על התסמונת בישראל,ואשמח אם תוכל לעזור! תודה רבה לירז.
אין רישום מסודר במקום אחד של כל הילדים האלה הורמון גדילה לפי הוראות הטיפול ברשימת התרופות בארץ, ניתן לאחר גיל 4 שנים. יש מספיק מידע בעולם ובישראל על ילדים אלה בטיפול בהורמון גדילה לפחות ב 15 השניעם האחרונות בכל מרפאה אנדוקרינית ילדים וותיקה יש ניסיון בטיפול בילדים אלה נראה לי שחיפושיך באינטרנט הם בזבוז זמן ללא תועלת
מנהל פורום אנדוקרינולוגיה והפרעות בגדילה בקרב ילדים
