מחפש תמיכה להורים עם ילדים בטיפול הורמון גדילה

שלום, הבן שלנו (כמעט בן 6) עם בעיית גדילה ללא חוסר בהורמון גדילה כנראה על בסיס SGA יקבל אישור למתן טיפול בהורמון גדילה. אנו מחפשים הורים נוספים שעומדים במצב דומה או שכבר מטפלים ומבקשים לדעת אם יש פורום אינטרנטי לתמיכה ודיונים בין הורים במצב דומה (פייסבוק, תפוז וכו') או האם יש קב' תמיכה "פיזיות" לא וירטואליות. תודה

שלום ותודה על תשובתך. כיצד נוכל להגיע לאותן משפחות. אנחנו עדיין לא מטופלים בהורמון אך רוצים לדבר עם משפחות מטופלות. אנחנו במעקב אצל רופא אך אנו לא קשורים לשום מרכז או בית חולים. הרופא בקופח אמר שפשוט פונים לחברות התרופות והן מדריכות לטיפול, התחושה היא שאין תמיכה כוללת....