תסמונת נונן
דיון מתוך פורום אנדוקרינולוגיה והפרעות בגדילה בקרב ילדים
לפרופסור צדיק שלום רב אנחנו כמה משפחות לילדי תסמונת נונן שנפגשים באגודת איתן-איגוד לתסמונות נדירות בכדי לידע וליעל את ההורים בפרט ואת כל השאר בכלל על התסמונת הנ"ל. כרגע אנחנו 10 משפחות ואנו בטוחים שיש עוד המון הורים לילדים עם נונן שאינם יודעים לאן לפנות . בשבוע הזה אנו מסימים את דף המידע שלנו להפצה בכל מיני מקומות רפואים. ישנה את ד"ר אניק רז רוטשילד שמלווה את הקבוצה. וכמובן את העובדת הסוציאלית לני שאחראית שהכל יבוצע. לאחר שבדקנו אנו ההורים ואנשי המקצוע מצאנו לנכון לפנות אליך האם הינך מעונין להיות הרופא לגדילה שילווה את האגודה? אם כן הינו רוצים לקבוע פגישה יחד עם העובדת סוציאלית ונציגה אחת מההורים כדי לראות לקראת מה אנחנו הולכים. נשמח מאוד לשיתוף פעולה כי אנו רוצים את הטובים ביותר ולכן בחרנו בך. אנו מקווים שגם אתה תבחר בנו. תודה רבה
1. אשמח לעזור בכל דרך שניתן 2. באתר : www.gdila.co.il כתבתי מאמר על תסמונת זו ואשמח להכניס לאותו אתר חומר מועיל. תוכלו להתקשר אלי לטלפון 9441276 08 למזכירה ריטה והיא תדאג לתאם כל דבר. בהצלחה
שלום רב, האם הקבוצה עדיין קיימת, והאם היום קיימת עמותה בעניין נונן. האם קיים רופא מומחה לאבחון קליני בארץ של תסמונת נונן? בברכה, ליזה
מנהל פורום אנדוקרינולוגיה והפרעות בגדילה בקרב ילדים
