GBM צפי ושאלות - המון תודה
דיון מתוך פורום גידולי מוח
אימי אובחנה כחולת GBM לפני כשנה וחודשיים. היא קיבלה כבר הקרנות טמודל ןעןד תרופה ביולוגית במסגרת מחקר. הכליות שלה נפגעו כתוצאה מאחת מהתרופות הקרטנין עלה ל5. ב"ה עכשיו הוא סביב 1.5 MRI לפני ששלושה חודשים הראה החמרה ואז הוצע טיפול באבסטין אימי לא הסכימה לקחת. בוצע MRI נוסף לפני כשבועעים ושוב החמרה נוספת. כרגע מקבלת 6 מג דקסטמזון ומתפקדת טוב ביומיום. כמובן שיש הרבה בלבול אך הולכת אוכלת מדברת. הנוירואונקולוגית מדדה את הקוטר של 2 ה MRI האחרונים - הMRI האחרון הוא 9 סמ והקודם 6 - יעני גידול של 1 סמ לחודש בממוצע. כמה שאלות לי: 1 - האם כדאי לקחת האבסטין כשידוע שיכולות להיות תופעות לוואי חמורות... וכרגע היא מתפקדת טוב מאוד עם הדקסטמזון. ומה התופעות לוואי של הדקסטמזון מלבד השמנה? 2 - קצב גידול של 1 סמ לחודש זה הרבה? 3 - מניסיון - מה הצפי ? לאיזה כיוון המחלה הארורה הזו לוקחת אותנו? המון תודה מראש
סליחה שאני מתערבת, אבל עברתי את אותו התהליך עם אימי זל. מה בדיוק המטרה שלכם? להאריך לה את החיים על חשבון סבל וצער לה ולכם? למרבה הצער המחלה הארורה הזאת לוקחת רק לכיוון אחד - לקבר. כל הטיפולים מועילים רק לרופאים לשם הנסיון והמחקר וכמובן הסטטיסטיקה... לחולה זה קונה זמן מועט על חשבון סבל רב. ההיתי מפסיקה כל סוג של טיפול, דואגת רק לטיפול סימפטומטי, מעניקה כמה שיותר חום ואהבה, ומתחילה לשחרר... אין למחלה הזאת מרפא וגם לא יהיה ב 30 שנים הקרובות, בטח לא לאדם שנמצא בגיל השלישי. אם ידעתי מראש איזה גהינום אימי זל תעבור עם הטיפולים, ההיתי מסיימת לה את החיים במו ידי ברגע שהתגלתה המחלה הארורה ומונעת ממנה את הגיהינום הזה... זו כמובן רק הדעה שלי, וזכותכם להמשיך להאמין שיש תקווה. ואכן ב כ 3% מהמקרים היו חולים שאיך שהוא הצליחו לשרוד גם 10 שנים, אם כי בארץ שזה לא קרה עדיין למיטב ידיעתי.. שהיה בהצלחה ורק בריאות, לפחות לשאר בני המשפחה. לאה
שלום לאה, המון תודה על תגובתך מה הכוונה ל'דואגת רק לטיפול סימפטומטי'? הסטרואידים עושים לה עצירות וכאב בטן נוראי :( שוב המון תודה
עדי שלום אתחיל מתשובות לשאלות שבסוף, קשה להעריך בדיוק מה צפוי, אבל ידוע שזו מחלה קשה ביותר עם סיכויי החלמה קטנים מאד, כך שמטרת הטיפול צריכה להיות הארכת תוחלת החיים תוך הקפדה על איכות החיים. קצב הגידול שאת מתארת הוא מהיר. ובאשר לטיפולים אפשריים: לדקסמטזון יש שורה ארוכה של תופעות לוואי אשר באות לידי ביטוי במיוחד בלקיחה ממושכת, מאידך לא תמיד ניתן להוריד את המינון. באשר לאווסטין, הנסיון שלי איתו הוא טוב מאד, למרבית המטופלים אין תופעות לוואי משמעותיות ויש לו השפעה אנטי בצקתית כך שברוב המקרים ניתן להפחית את מינון הסטרואידים, ולהביא לשיפור מסויים באיכות החיים.
תודה רבה על תשובתך. החלטנו כעצתך לקחת אווסטין (אגב גם הנוירואונקולוגית של אימי אמרה שעם האווסטין אפשר לרדת ל1 מג סרואידים) שוב המון תודה
מנהל פורום גידולי מוח
