אלפליסיב לחולה GBM עם מוטציית pik3ca
דיון מתוך פורום גידולי מוח
בן זוגי חולה ב-GBM כבר שנה וחצי. עד לאחרונה המצב היה יציב וכמעט שלא הרגיש את תסמיני המחלה. לאחרונה חווה החמרה בחולשת צד שמאל שהשתפרה מעט ע"י מתן סטרואידים, כן הולך ומדבר. עבר כבר הקרנות, טמודל ואווסטין אך המחלה ממשיכה להתקדם. האונקולוג הציע כקו אחרון ולאור בדיקת מוטציות שנעשתה מדגימת הגידול טיפול בתרופה בשם אלפליסיב (הגידול נושא מוטציה מסוג pik3ca)שנאמר לנו שנדירה ביותר בגידולי מח. כמובן שהתרופה לא כלולה בסל הבריאות למחלה זו, הגשנו בקשה לביטוח בריאות פרטי. יש סיכוי לאישור התרופה? או לאישור כטיפול חמלה? אנו מודעים שזו האפשרות האחרונה שלנו ורוצים לנסות
אם התרופה הוצעה על ידי הרופא ניתן לבדוק במספר ערוצים: להגיש בקשה לוועדת חריגים בקופ"ח (סיכוי נמוך אבל כדאי לעשות זאת), לביטוח הפרטי- תלוי בפוליסה שלכם.בדקו עם הרופא שלכם אם ניתן לקבל כטיפול חמלה מחברת התרופות, ובדקו גם אצל "חברים לרפואה" לעיתים הם מצליחים לסייע. בהצלחה.
מנהל פורום גידולי מוח
