אף אחד לא שורד מהמחלה הארורה הזאת

לא עוזר לא הקרנות לא ניתוח ולא הטמודל כל הטיפולים האלו באים על מנת להאריך את חיי החולה או בשפת הרופאים להעניק "איכות חיים". וכל אחד יודע שאין איכות רק סבל.

http://glz.co.il/NewsArticle.aspx?newsid=51159 וחוץ מזה...למה לפרסם הודעות כאלה פסימיות וחסרות ביסוס ותכלית ? ישנן כל מיני סוגים של גידולים והססטטיסטקות הולכות ומשתפרות......

ההודעה היא בכלל לא חסרת ביסוס ותכלית לצערנו איבדנו את ילדנו מהמחלה הנוראית הזאת אסטרוציטומה דרגה 3 .ואין טיפול שלא ניסינו באם זה הטיפול הקונבנציונלי.הביולוגי הטבעי.פשוט לא רצינו להאמין לרופאים.

יעל ערב טוב, כולנו: המטפלים וכל המשפחות יודעים על כך שמדובר במחלה קשה. אבל יש לנו הצלחות ומספר החולים שמגיבים לטיפולים החדשנים הולך ועולה. עובדה היא שאנחנו (צוות המטפל) משתפרים ויש לנו מודעות שיש עוד הרבה לעשות ולשפר את הטיפולים. לצערנו אנחנו לא מצליחים בכל חולה ומטופל. חשוב לכול חולה וכל משפחה שנמצאים בתהליך של טיפולים ומעקב: יש מה לעשות!!! בברכה דר קנר

יעל ערב טוב, כולנו: המטפלים וכל המשפחות יודעים על כך שמדובר במחלה קשה. אבל יש לנו הצלחות ומספר החולים שמגיבים לטיפולים החדשנים הולך ועולה. עובדה היא שאנחנו (צוות המטפל) משתפרים ויש לנו מודעות שיש עוד הרבה לעשות ולשפר את הטיפולים. לצערנו אנחנו לא מצליחים בכל חולה ומטופל. חשוב לכול חולה וכל משפחה שנמצאים בתהליך של טיפולים ומעקב: יש מה לעשות!!! בברכה דר קנר

לד"ר קנר. אתה יודע היטב שאף אחד לא שורד מ-GBM ושהתרופות החדשות לכל היותר משפרות לתקופה קצרה את התסמינים ולמספר חולים מוגבל אף מאריכות את החיים. מדובר בהארכת חיים אשר לחולים ולבני משפחותיהם זוהי ברכה (גם אם מדןבר במספר חודשים בלבד) אך בתנאי שבתקופה זו ישנה גם איכות חיים סבירה. לא מספיק לומר שמדובר במחלה קשה. יש מחלות קשות מאד וששורדים בהן מספר שנים (חמש שנים ויותר) אך לא GBM . זו אכן מחלה ארורה ומי שלקה בה זהו גזר דין מוות עבורו. גזר דין מוות בתוך כשנתיים במקרה היותר טוב.שנה במקרה הפחות טוב אז אנא מותר לתת תקווה לבני משפחות החולים אך עם מתן אינפורמציה יותר מדוייקת.שימשיכו לטפל ולחפש עוד ועוד אפרויות, אך שיתכוננות גם לגרוע ביותר, שיפרדו תוך כדי מתן חום ואהבה-הרבה אהבה לבן המשפחה החולה.

כואב לי היום לראות את תגובתך, אני מנסה להיות אופטימית, ולחשוב שזה אפיזודה בחיינו(וזה קשה)אבל אני רוצה לתת קרדיט לרופאים שאולי קצת אבל קצת יודעים יותר ממני.להיות חזקים ואופטימים...החיים לא נראים יותר קלים.