שאלה בנוגע למינון סטרואידים

שלום, אני בת 43, ב 12/2008 איבחנו אצלי סרטן שד STAGE TIC N II A M0 טופלתי ע"י טיפול כימי משלים AC-TAXOL ובהמשך טיפול ע"י HERCEPTIN (עוד לא סיימתי טיפול זה). בחודשיים האחרונים היו לי כאבי ראש חזקים מלווים בסחרחורות, בחילות, הקאות ופוטופוביה. בתאריך 19/12/2009 הגעתי למיון ובוצע CT ראש אשר הדגים פיזור משני נרחב למוח- סופרה ואינפרטנטוריאלי, באיזור מוחון, בהמיספרה הימינית, דחיה שמאלה של קוו ישר בכ6 מ"מ, לחץ על חדר רביעי. אושפזתי וקיבלתי 16mg DEXAMETHASONE. להמשך טיפול הועברתי למח' רדיותרפיה לטיפול בסטרואידים ולטיפול קרינתי מסוג GH. קיבלתי 32mg DEXAMETHASONE+ 250mg DIAMOX+ 20mg LOSEC. אחרי שלושה ימים הועברתי לבי"ח אחר להמשך טיפול עם הוראה להוריד את מינון ה- DEXAMETHASONE ב4mg כל שלושה ימים. בבי"ח השני הורידו לי בבת אחת את המינון ל16mg ביום. ובמקביל קיבלתי גם טיפול קרינתי. לאחר שבוע בתאריך 28/12/2009 שוחררתי הביתה להמשך טיפולים קרינתיים אמבולטורים, עם הוראה להמשיך לקחת 16mg DEXAMETHASONE +250mg DIAMOX+ 20mg LOSEC. לאחר שבוע הרגשתי גרוע עוד יותר והייתה לי הרגשה שזה מהסטרואידים (קמתי בבוקר הרגשתי בסדר, לקחתי את הכדורים וזה החמיר..). פניתי לאונקולוגית בביה"ח בשאלה האם אפשר להוריד קצת מהמינון? היא אמרה להוריד כל שלושה ימים שני כדורים. שבוע לאחר מכן, אחרי שכבר סיימתי 14 טיפולים קרינתיים, הגעתי לביה"ח כדי להשתחרר עם נפיחות בכל הגוף, בצקות קשות ברגליים והגבלה בהליכה, האונקולוגית אמרה שזאת תגובה נורמלית לטיפול שקיבלתי. שוחררתי הביתה עם הוראה להמשיך לקחת DEXAMETHASONE 4mg למשך יומיים ואז להוריד ל2mg לשבועיים בנוסף להשמיך לקחת 250mg DIAMOX. לאחר שלושה ימים הגעתי לטיפול בהרצפטין בביה"ח, ובגלל הנפיחות והבצקות, שהחמירו ( עליתי 14 קילו בשבוע), הפנו אותי למיון. שם החליטו לאשפז אותי. עברתי בדיקות שונות, שיצאו תקינות. קיבלתי 6mg AHISTON ביום, ופוסיד דרך הוריד. ולאחר יומיים בתאריך 19/1/2010שוחררתי בלי שיפור ניכר במצבי ובלי תשובה למדוע הגעתי למצב זה. נאמר לי כי יכול להיות שהנפיחות היא תגובה אלרגית למנת יתר של סטרואידים, אך אף אחד לא בדק זאת. במכתב השחרור שלי כתוב כי יכול להיות שהסטרואידים שקיבלתי גרמו לבצקות או טיפול בהרצפטין. נאמר לי להמשיך לקחת DEXAMETHASONE 2mg יחד עם 6mg AHISTON ביום למשך שבועיים. אני רוצה להוסיף כי בעבר כבר טופלתי ב DEXAMETHASONE יחד עם הטיפול הכימוטרפי, ואז לא היו תגובות קיצוניות שכאלו. ולשאלתי- האם מינון סטרואידים זה הוא מקובל והגיוני? האם היו צריכים לעשות מעקב כלשהו בנוגע לטיפול הסטרואידים (יכול להיות שאם לא הייתי שואלת את הרופאה אם אפשר להוריד את המינון הייתי ממשיכה לקחת 8 כדורים ביום עד עכשיו?!), האם תגובות כאלו (נפיחות, בצקות, כאבי רגליים והגבלה בניידות) הם באמת תגובות נורמליות?? האם יכול להיות שהטיפול שקיבלתי בביה"ח רק גרם להחמרת מצבי? אני רוצה להודות לך שהקדשת מזמנך וקראת מכתב זה, אשמח לקבל תשובה לגבי שאלותיי וייעוץ להמשך הדרך.. תודה

שלום לך, תודה למכתב, באופן כללי אין פרוטוקול קבוע או סטנדרט לגבי טיפול בסטרואידים. לפי המצב ולפי המחלה הבסיסי הרופא המטפל מחליט/ה על מינון וזמן הטיפול. לחולה שהוא/היא מטפל/ת במינון גבוה מקובל מעקב צמוד עם אפשרות לשנות את המינון לפי הצורך. האם המחלה לא אקטיבי וקימת שיפור בסימפטומים אפשר לשקול הורדת המינון. כל שינוי במינון לפי שיקול הרופא/ה המטפל/ת ביחד עם החולה. השיקולים כוללים את תופעות הלוואי של הטיפול ומטרת הטיפול. תופעת הלוואי של טיפול בסטרואידים במינון גבוה כולל את כל הסימנים שכתבת. חלקם יכול להשתפר אחרי הורדת והפסקת הטיפול. חשוב בדיקה מסודרת לשלול בעיה אחרת. בברכה דר קנר