לנטיקונוס קדמי

שלום רב אני מבקש סליחה שאני מעיק וההודעה ארוכה . זה פשוט נושא שחשוב לי, מקוה שתגלו הבנה בנוגע למצבי ותסלחו לי על כך . אני בן 22 וסובל מלנטיקונוס קדמי בעיניי, כתוצאה חלקית מתסמונת אלפורט . כבר בערך חודש שאני בקושי אוכל, ולא ישן טוב מתוך מחשבה איך אני אראה אחרי ניתוח קטרקט . תסמונת אלפורט פוגעת בראיה, בשמיעה, ובכליות . ובנוסף לבעיות בחיים כמו קריירה, אהבה וכו' זה לא קל להתמודד עם מס' בעיות רפואיות יחד . אלפורט בעבר הייתה מחלה נדירה, כיום היא כבר לא . המחלה מתפשטת עם משך השנים . גילו אותה בשנת 1927 . יש לנו עמותה, שמרכזת את כל חולי אלפורט ומשפחותיהם . אם תרשו לי, אשמח לשתף אתכם: http://www.alportsyndrome.org/what-is-alport-syndrome/ בתחתית הדף בצד שמאל כתוב במפורט על הפגיעות בעיניים האופייניות לנו, איננו סובלים מרטינופתיה סוכרתית אשר מזיקה לרשתית . יש לנו רטינופתיה של נקודות וכתמים , היא איננה מזיקה כלל לראיה . אין לנו קרטוקונוס אשר מזיק לקרנית ופוגם את הראיה . יש לנו סיכוי לתופעה נדירה בחלק האחורי של הקרנית ,לא לכולנו . כל אחד וגופו . בעבר הושתלו עדשות מולטיפוקליות על מנת לתקן מצב שבירה כתוצאה מלנטיקונוס קדמי: http://www.abstractsonline.com/plan/ViewAbstract.aspx?mID=2511&sKey=4c9a2cda-9641-4c92-ad8e-32552403aa80&cKey=c79d4be5-f98a-4a16-a6c5-65c72cd981b8&mKey=%7B1EA90E66-C548-49E0-9F05-30DA7938D511%7D מדובר באדם בן 59 שראייתו הייתה במצב קשה משלי . ללא בעיות שמיעה או כליות . הניתוח בוצע בהצלחה , ראייתו ואיכות חייו השתפרה והוא שבע רצון . אני בן 22, כל החיים לפני . הוא זכה לשנים שאני עדיין לא זכיתי, להזדקן זאת זכות, לא כולם זוכים לה . אין לו בעיה בשמיעה או הכליות ואצלי יש, בנוסף לבעיה בראיה . אני לא חולה תסמונת אלפורט הראשון שרוצה עדשות מולטיפוקליות ואני לא אהיה האחרון: http://www.alportsyndrome.org/forum/viewtopic.php?f=14&t=98&sid=28c0815602280f0bef354cb746eb31fe המכתב הזה נכתב בשנת 2008, עד היום אין לו תשובה בפורום . לחולה הזה הציעו עדשות מונופוקלית . הוא העדיף להשאר איך שהוא, ואני אישית מבין אותו . "כמה אפשר לספוג?" הגיע העת, שאיכות החיים של חולי אלפורט תעלה . אני יודע שבניתוח קטרקט יש עניין מסויים של פשרה . אנשים מבוגרים עושים מולטיפוקל, ללא בעיות כליות ושמיעה . אני בן אדם צעיר . אלפורט קיים משנת 1927, אנחנו בשנת 2012 . והתחום הכי מתקדם וחשוב ברפואה, הינו רפואת העיניים . יש כיום כל כך הרבה סוגים של עדשות, רפקטביות, דיפרקטיות, אי ספריות, טוריות , מסננות קרינה, משולבות, משלימות.. זה פשוט עצוב ולא הגיוני שחולי תסמונת אלפורט צריכים להסתפק בעדשה מונופוקלית\טורית . נכון שאני לא רופא, אבל למיטב ידיעתי כבר שנים אני מסתובב עם פנס בכיס, רואה טלוויזיה וכותב הודעה זו במחשב עם משקפי שמש על עיניי . אולי סוף סוף באמת יהיה לי סיבה להשתמש בפנס שנמצא בצרור המפתחות שלי מידי פעם . אם אני הייתי הרופא, והיה כותב לי חולה שהיה במצב שלי, הייתי הופך את העולם בשבילו . מדבר עם קולגות, עושה הכל בשביל שיהיה מרוצה . אני מודע ליתרונות והחסרנות במה שאני רוצה . הצפיה שלי היא ריאלית . הילות, קושי לקריאה מקרוב בתאורה חלשה וכו' אלו לא סיבות רלוונטיות עבורי . אני יודע שזאת פשרה . אבל אם חושבים על הגיל שלי,על חיי ועל האופי שלי? דווקא מונופוקל זאת פשרה, ומולטיפוקל זאת אופציה . זאת אינה שגיאה . אני מודע לכך שלא ניתן לשנות את חוקי הפיזיקה . אני לא בחור קפדן או אחד שמחפש שלמות, אין לי צפיות יתר . אני יודע שאני אצטרך משקפיים לאחר הניתוח . אבל תוכל להיות לי ראיית עומק דו עינית, והתלות בשימוש במשקפיים יפחת . זה סוג של מתנה להוריד מגבלה יש לי מוטיבציה גבוה להיות חופשי ממשקפיים . אתם יכולים לשפר איכות חיים לכל חולי אלפורט בכל רחבי העולם, ולהביא לרפואת העיניים בשורה חדשה . ואני מוכן לעשות הכל, לבוא באופן פרטי, לשלם את העלות הכספית, הכל . עברתי טרום ניתוח בבית חולים עיוני, הקפאתי את התהליך . אני יכול לגשת עם כל הצילומים אליכם אם יהיה רלוונטי . בברכה, יפתח .

מהן הסיבות מדוע מציעים לנו רק עדשות מונופוקליות?