לפרוספר זיו בן ארי

שלום רב לדודתי ז"ל התגלה גן של ttr מסוג העמולעיאיד שזה בעצם חלבון ששוקע בכבד ופוגע לאט לאט במערכת העצבים האוטונמית והגן נפוץ במקומות כמו יפן,פורטוגל , ארה"ב לאחרונה אמי עשתה בדיקה גנטית והתברר שהיא נושאת את הגן הזה אמי בת 59 לאחרונה הפיעו אצלה תסימנים של כאבי ראש , יובש בעין אחת ועין שניה דמעות , ונוסף לכך היא מרגישה בערה בכפות רגלים וחוסר תחושה ב3 אצבעות וכך גם בכפות ידים ושם מופיע לה גם נפיחות של הוורדים ונוקשות בהם באצבעות וחוסר תיפקוד וזה מגיע לפרקים בהתקפים לסרוגין לא תמיד היא עשתה eng והוא היה תקין וגם בדיקה גופנית תקינה ברוך השם וחוץ מזה בדיקה ראומטולוגית שהיתה תקינה ברוך השם ולפעמים היא מרגישה תחושה של חוסר תזוזה ברגל האם אילו המאפיינים של העמולעיד כן או לא?? האם אתם מכירים את התרופה bolobib שמוכרת בחו"ל .? האם היעילות שלה הוכיחה את עצמה בעולם ובארץ ? בארץ המקרה הזה נדיר לעומת חו"ל , מה השפעות השליליות של התרופה ?? והאם יש תרופה אחרת מוכרת ? האם בארץ עובדים על פיתוח תרופה למחלה הזו ?? ומתי תצא לשוק עד שתאושר בסל הבריאות ? האם ניתקלתם במצב כזה ואם לא יש רופא שתוכלו להפנות אותי אליו ליעוץ חוץ פרופסור אחד שידוע לי משיבא שהינו אצלו וזה מה שהוא אמר לנו כול מה שכתבתי כאן שהבנתי שהוא יודע שעוסקים במחקרים אך לא לעומק מיברור של המשפחה של דודתי שהוא בודק נשאות של הגן וזה מה שהוא עשה והיא נשאית לדבריו של הגן איך ניתן להטיב שיש התקפים כאלה ? מהו פרק הזמן שיש החמרה או הטבה במצב עם נטילת הכדור ? ואם לא נוטלים את הכדור האם יש מצב להחמרה או להטבה כי הבנתי שלא בכול מצב שיש את הגן אז הוא מייצר את החומר הסכוי 50 אחוז 50 ? נכון ? כיצד ניתן לבנתיים למנוע את הכאבים ןהחמרה במצב ...? האם יש סיכוי שהתסימנים מעידים על הגן? האם אנחנו הילדים שלה צריכים לעשות בדיקה גנטית ומתי? אמרו לי שהתרופה שציינתי לא הוכיחה את יעלותה בארץ איך אוכל לדעת אם בחו"ל היא הוכיחה את עצמה ? וכמה יעלה לנו לקנות אותה בארץ דרך בר יהודה בת"א תיוך שהוא ייבאו לנו את התרופה ? וכיצד נוכל להשיג אותה בארץ דרך בית מירקחת בזול?? ואם אתם לא יודעים ולא שאני מטילה ספק בידע ומיקצועיות שלכם פשוט אני צמאה למידע חשוב לי אז תוכלו להפנות אותי לרופא שמטפל בזה או שתפנו אליו את שאלתי בבקשה ותחזרו לי תשובה כי זה מיקרה נדיר מסוגו בארץ סליחה באמת

ועל כן התייחסי למה שלא ענית לי בעבר כמו התרופה האם יעילה? והאם הוכיחה את עצמה? והאם את מכירה רופאים שמטפלים במחלה זו ועוד הסתכלי לכול ההודעה בתודה מראש