פולמיוזיטיס - התייעצות כללית

בת 35 ללא רקע רפואי מיוחד. במשפחה גנטיקה לסכרת ולמחלות לב ודם. הייתי בנאדם בריא לחלוטין, למעט עודף משקל ועישון -שלא ממש השפיעו על אורח חיי, עד לפני כחצי שנה. הגעתי לבי"ח אחרי חודש של דחיינות עם רגל נפוחה, כתמים עוריים גדולים חמים ורגישים למגע בגפיים (3 מתוך ה4), כתמים קטנים יותר -פריחה בכפות הידיים והפנים, ושרירי זרועות שעולים בלהבות לתחושתי, וחום בלילה שחלף. במיון לאחר CT ריאות ראו תסמינים לא ברורים. והחליטו שיש לי דלקת ריאות (ללא קשיי נשימה / שיעול או ממצא אחר תומך). הייתי מאושפזת למשך חודש ועברתי שלל בדיקות בהם: CT (ריאות, לב, בטן), אקו לב (פעמיים), EMG (פעמיים) וכמובן בדיקות דם. CPK הגיע לטופ של 14 אלף במהלך האישפוז (במיון היה כ450-500). בנוסף עשו לי ביופסית עור - ללא ממצא מיוחד וביופסית שריר. על סמך ביופסית השריר קבעו את ההחלטה של פולימיוזיטיס (בהתחלה חשדו שזה דרמטומיוזיטיס). טופלתי ב80 מג פרדינזון (עם הפחתה מדורגת עד ל20 מ ליום) וקרדילוק ופוסיד במשך כחצי שנה, בנוסף למטוטרקסט 20 מג (זריקה שבועית) וכמובן ויטמינים שונים (D,B12, CAL. ואחת לשבוע לאחר הזריקה גם FOLIC 5MG). לאחר שהגעתי ל20 פרידנזון וCPK של 111, הראומטולגית אמרה לי שיש מדדים לא תקינים נוספים (בלי לפרט מה) והיא רוצה להתחיל עירוי של ריטוקסימאב. זה שבר אותי (אחרי שכבר הפסקתי בעקבות המחלה: טיפול שיניים, התחלת הליך כניסה להיריון, הבנתי שההבטחה "תוך חודשיים חוזרת לשגרה" לא הולכת להתממש, הזריקה הפכה מ4-8 זריקות שבועיות ל"משהו שיופסק רק אחרי הורדת הסטרואידים לחלוטין" וכמובן הורדת הסטרואידים איטית! והתעלמות כמעט מוחלטת ממצב נפיחות הרגל - ה-סיבה שבגללה הגעתי למיון, התעלמות מפצעים עוריים מוגלתיים בעיקר באזורי הקפלים- בית שחי, מתחת לחזה, מאחורי הברך, בקפל המרפק ועוד ), אז הפסקתי את כל הטיפול על דעת עצמי. אציין שאני מושבתת בבית, בכל התקופה הזו. מוגבלת בניידותי ותלויה בהרבה מפעולות היוםיום באחרים. משתמשת בכיסא גלגלים מחוץ לבית (בבית המעברים צרים מדי אז נעזרת בכסא מחשב/משרדי כתחליף לכסא הגלגלים). יש לי 3 שאלות: 1. האם יתכן שמה שיש לי שונה מהאבחנה, כלומר שיש לי משהו אחר ולא פלומיוזיטיס? החשד שלי מתבסס על מידע מרחבי הרשת שהרבה מתופעות הפולמיוזטיס אינן נחלתי, ובעיקר נושא הכוח הגס ("כוח גס שמור" לפי סיכום הרמאוטלגית בכל ביקור). 2. האם ניתן לעשות כושר ע"י מאמן אישי - כי לצערי הרב כל התרופות האלה ואיבוד התנועה גרמו לי להעלות המון במשקל (וכפי שציינתי בהתחלה, לא הייתי רזה עוד לפני המחלה). 3. האם יורשה לי בשלב כלשהו להיכנס להיריון? בהנחה שהאבחנה נכונה ובהתחשב בתרופות של המחלה? תודה מראש וסליחה על האורך