סאפו - סינדרום
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה
שלום, אובחנתי כחולת סאפו סינדרום לפני 5 שנים, אני בת 58הייתי מעוניינת לדעת , האם אגרום לעצמי נזק במידה ואיני לוקחת באופן רציף כדורים נוגדי דלקות לסאפו?. אני סובלת בעיקר בלילה ויש ימים שהכאבים חזקים מאד איני יכולה להסתובב במיטה, במקרים כאלה אני לוקחת ארקוקסיה 90 . מה הייתם ממליצים לי.
נילי שלום באופן כללי נטילת ארקוקסיה קבוע כל יום במשך שנים אינה בריאה ומלווה בעליה בסיכון לבבי ונטייה לכיבים במע העיכול. נטילה לסירוגין עדיפה. אם זאת רצוי לנסות למצוא טיפול נוגד דלקת. ב SAPHO יש ניסיון עם מטוטרקסאט סלזופירין ואולי אף מתאים יותר PAMIDRONATE (תלוי איזה ביטוי של SAPHO קיים אצליך), האם קיבלת אחד מטיפולים אילו ? התייעצי עם הראומטולוג המטפל
שלום, ד"ר דורון אני חוזרת אליך באיחור אבל לשאלתך האם קיבלתי טיפול באחת מהתרופות שהזכרת התשובה את שלילית רופא פרטי שטיפל בי הציע לי טיפול של הזרקה פעם בחודש אך בקופה הרופא טוען שזה לא מתאים, בקיצור אני בין הפטיש לסדן , אני מאד מבולבלת לגבי תרופות ולכן אני סובלת עד שאני אהיה בטוחה שמישהו באמת יציע לי את מה שטוב לי באמת . אני עדיין ממשיכה לבדוק את העניין. תודה בכל אופן
שלום ב2006 אבחן אצלי מחלת סאפו בשני הפרקים בחילק העליון של בית החזה הקרובים לגרון וגם זהום בעור עם מגלה שהתחיל בקפות הידיים ועבר לרגליים .....היום אני הגעתי למצב שאניני יכול לשות כלום ...........אבקש עצתכים......בכבוד רב עמאד
תודה על התשובה. אני טופלתי עם סלאזופרין וזה לא היה יעיל הרגשתי רע ואף ירדתי במשקל המון. כעת אני מטופלת עם מטרוטאסקט לקחתי את הכדורים זה השבוע השלישי. אך בינתיים אין שינוי בכאבים.
היי שלום יש לי חבר שאובחן לאחרונה כחולה בתסמונת סאפו בלסת ובאזור הפנים , רציתי לדעת מי וכיצד מזהים את המחלה, ואיזה סוג של רופא אמור לטפל במחלה כזאת? (האם נוירולוג, רופא סרטן, מתולוג, או רופא שיניים)
קראתי בתגובות של יעל שתסמונת סאפו לא מזכה בטיפולים רפואיים בארץ אלה רק אם היא תוגדר כדלקת פרקים, האם זה נכון ?. והאם סטרואידים הם גם טיםול מומלץ בסאפו ? אודה לכם מאוד לתשובה חבר שלי ממש סובל עם כאבים מחרידים והמליצו לו כרגע לבחור בין ניתוח מוח , שינתק את העצבים שמעבירים את הכאב , לבין סטרואידים בכמות גדולה , לתקופה מאוד ארוכה
מנהלי פורום ראומטולוגיה
