אנקילוזינג ספונדיליטיס ויאוש
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה
שלום רב, שלום רב, עברתי בעבר ניתוח לכריתת דיסקים, היה לי שקט זמני ואח"כ הכאבים חזרו עד לכאב רציף. כל פרק זמן קצר (ללא התראה מראש) נתפס לי הגב. טופלתי מספר שנים במרפאת כאב ברמב"ם ועברתי כמעט כל טיפול שקיים - כירופרקטיקה, דיקור, דמיון מודרך, עיסוי, גלי רדיו לעצב תחת CT, פלדנקרייז, הידרותרפיה ועוד... הטיפולים אפשרו לי לעבור ממצב של אי יכולת ללכת\לשבת למצב בו אני כן מסוגל ללכת ולשבת אך עם כאבים רצופים בעיקר ברגל שמאל. הרופאים המנתחים איתם התייעצתי אמרו שיש לי צלקת שלוחצת על העצב ולא מומלץ לנתח שוב. אט אט הכאבים ברגל ובגב גברו... הצוואר נתפס\מוגבל, הפרקים בידיים, במתניים, בברכיים, בקרסוליים, בכפות הרגליים והצלעות כואבים ושורפים, יש לי חולשה בידיים ואני לוקח ארקוקסיה בתדירות גבוהה וכשנגמר לי אני לוקח מלא משככי כאבים אחרים כגון אביטרן, בטרן, נרוסין וכד'... לאחרונה התגלה שחליתי בדלקת מפרקים מסוג אנקילוזינג ספונדיליטיס ולאחר נסיונות בתרופות שונות הוחלט על רמיקייד בעירוי שעזר לי מאוד באופן שלא זכיתי לחוות זמן רב - נשארתי רק עם כאבי הגב והרגל איתם אני מסוגל לחיות... אך לאחר מספר חודשים, חזרו הכאבים והוחלט לעבור לאנברל פעמיים בשבוע. היתה לי הטבה עם האנברל - לא כמו שהיה עם הרמיקייד אך באופן שאפשר לי להתמודד עם הכאב ולפני מספר שבועות נאמר לי שעלי לתת לאנברל זמן להשפיע... אך ככל שחולף הזמן ירדתי כ20 אחוז ממשקל גופי, אט אט הכאבים מתגברים, אני נכנס לסטרס ולדיכאון עמוק, איני מצליח לעבוד דבר שהביא לקריסה כלכלית, הכאבים וחוסר האונים מלווים הפעם גם ברעידות בידיים ומופיעים גם באזורים נוספים שלא כאבו בעבר. אני נואש, מרגיש חסר אונים ובימים בהם איני מצליח להתמודד עם הכאב הבלתי נסבל (כמו היום), עוברות בראשי מחשבות אובדניות לפתרון הכאב. אני מאוד מפחד להפסיק עם האנברל - שהכאב לא יהיה גרוע יותר ולא יודע כיצד להתמודד עם המציאות הקשה.