בקשת חוות דעת

שלום בגיל 10 הובחנתי בחולה בJRA וניתן לי טיפול תרופתי של נקסין (Naxyn)אך התרופה לא הועילה,והעלו את המינון בכל פעם,עד שהגיע ל750 מ''ג,ולאחר שגם זה לא עזר,נתנו לי זריקת סטרואידים בגיל 12 וחצי. הרופא אמר שהדלקת צריכה לעבור בגיל 15-16 ולא תופיע יותר. לפני כמעט כחצי שנה חגגתי יום הולדת 18,וחודש לאחר מכן החלו לחזור הכאבים במפרקים. בהתחלה הכאבים היו מציקים,ועם הזמן הם רק מחמירים וכואבים יותר. לאומת העבר,אני היום לא קם בלילות עם כאבי פרקים,אך במנוחה,וגם בזמן פעילות(הליכה),אני מרגיש בכאבים חזקים,שעם הזמן משך ההתקף עולה ואיתו גם הכאב. הכאבים עברו ליותר מפרקים מהעבר,היום אני מקבל התקפים גם במרפקים,וגם בברכיים,לאומת העבר,שהכאבים היו אך ורק בברכיים. לפני כחודשיים התחלתי להרגיש כאבים גם בעצמות עצמם,ההתקף בה בפתאומיות ומרגיש יותר חזק מהתקף במפרקים. משך ההתקף אורך כ2-5 שניות ולפעמים גם יותר מ20 שניות. בכל פעם שאני מקבל התקף בין אם זה במפרקים,או בין אם זה בעצמות,אחרי כל התקף יש לי קושי קל להזיז את הזרוע או הרגל,ואחרי שניה-שתיים הקושי עובר. בכל התקף שאני מקבל רמת הכאב עולה,ויחד איתה גם משך ההתקף. מיד שהחלו הכאבים נגשתי אל רופא המשפחה שלי,והוא נתן לי הפניה לראומטולוג,והפניה לבדיקות דם. בבדיקות דם שערכתי נמצא חריגות בAntinuclear Ab Adults שנעמדה על 1.1,מאז הבדיקה חזרתי אל הרופא משפחה שוב ושוב בשל הכאבים המתמשכים,אך לשווא. מאז הבדיקה האחרונה שנעשתה ב30 בנובמבר 2010 [חודשיים אחרי היום הולדת שלי],לא ערכו לי בדיקת דם נוספת,או כל בדיקה אחרת,מאחר והרופא טען כי רק ראומטולוג יוכל להפנות אותי לטיפול. במשך כמעט חצי שנה אני סובל מכאבים מתמשכים ומתחזקים בין אם זה במפרקים,ובין אם זה בעצמות,והתור אל הראומטולוג עוד רחוק. (את התור קבעתי יום-יומיים אחרי שהוא נתן לי את ההפניה,מה שאומר מדצמבר]