חייבת כמה טיפים בבקשה
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה
שלום לעולם,אני סובלת מפיברומיאלגיה כבר 7 שנים אני הרופאים הודיעו באופן רישמי על כך רק לפני שנתיים וחצי לפני זה הייתי על דרך השלילה דלקת פה דלקת שם לופוס וכו עד שסוף סוף הכריזו שאני סובלת מפיברומיאלגיה קשהאחרי אין ספור סוגים של תרופות וללא הצלחה בשיפור המצב הרופאה המליצה לי על ליריקה ליריקה זאת התרופה היחידה שעוזרת לי לעמוד על הרגליים אומנם זה לא מעלים את הכאבים אבל בהחלט עוזרללא הליריקה אני לא מצליחה לתפקד כלל אבל ממש לא ללכת לא לחשוב לא לאכול לא כלוםאבל על התרופה הזאת אני צריכה לשלם כל חודש כבר שנתיים וחצי 380 שח הקופות חולים שלי (מכבי) לא נותת הנחה לחולי פיברומיאלגיה אלא רק לכאבים נוירולוגים או סוכרתייםאז.... מה לא מגיעה לי עזרה לשלם על תרופה שעוזרת לי לתפקד? על תרופה שבלעדיה אניני יכולה לקום מהמיטה בכלל?קיבלתי אינספור המלצות על נאביס רפואי מכל רופא שביקרתי אצלו אבל אף אחד מהם לא באמת פתח בקשה במחשבאחת הרופאות אמרה לי שהיא באמת חושבת שזה יעזור לי אבל לפי מה שהיא יודעת מכבי לא מאשרים לחולי פיברומיאלגיה קנאביס רפואילמה הקופות חולים שלי לא עוזרת לי?מדוע אני צריכה לסבול כל כך שאפשר אחרת? אני מרגישה שהמצב שלי מחמיר מרגע לרגע יש לי תופעות שלא נעים לי לספר אותם כאן לפעמים אני אומרת לעצמי אולי אני אכנס למיטה ולא אנסה בכלל לקום למה לי לסבול כל כך??מה אני יכולה לעשות כדי לקבל את מה שמגיע לי? אני לא רוצה להתייאש ולתת למחלה להשפיע עלי בבקשה תעזרו לי
אכן נשמע שאת במצוקה אולם בהחלטת איגוד הראומטולוגיה הישראלי אין הוכחות או המלצות לשימוש בקנאביס בפיברומיאלגיה וכך גם נוהג משרד הבריאות בשלב זה ללא קשר לקופת החולים
ומה לגבי הליריקה?