פיברומיאלגיה - חיים ללא חיים..
דיון מתוך פורום ראומטולוגיה
שלום רב, רקע- לפני כשנה התחילו לי כאבים בלסת בשני צדדי הלסת כאבים שלחו אותי לרופא שיניים מרופא שיניים לפה ולסת באיכילוב הד''ר שם המליצה על סד, חזרתי לרופא שיניים עשה לי סד למרות שלא חרקתי שיניים מכשלא עברו הכאבים הלכתי לטיפולי פיזיוטרפיה לקחו לי 7 טיפולים להבין שגם זה לא עוזר. במקביל הכאבים התחילו להתפשט לרגליים ברכיים ידיים גב אחורי נוקשות בצוואר רעד בלוטות תריס שמתנפחות באזורים שונים בגוף הקול שלי התחיל לרעוד בקושי יכלתי לדבר או לבטא משפט ברצף הגיוני.השינה- אין מה לדבר לוקח זמן להרדם יקיצות מרובות במהלך הלילה קושי פיזי לקום בבקרים לא זוכר מתי פעם אחרונה ישנתי לילה רצוף... הבטן- נפיחויות גזים יציאות לא סדירות תחושה לא נעימה. בכמה ימים הרגשתי שעולמי חרב. אחרי חיפושים באינטרנט להבין מה קורה אותי ביקשתי הפנייה לראומטולוג. זה איבחן שיש לי ''פיברו'' שלח אותי לעשרות בדיקות כדי לשלול מחלות אחרות(בדיקות דם, מיפוי עצמות, us צוואר, us בטן תחתונה וכו') מאון לאון כל הבדיקות יצאו תקינות . לא שלם עם הגזרה הלכתי לפרופסר אחר שגם הוא אבחן את אותה מחלה (בקלות דעת) וגם הוא שלח אותי לבדיקות נוספות ( המטולוג) +מרשם לאלטרולט. הכדורים לא עזרו פעילות גופנית לא יכלתי לבצע הגוף שלי קרס. כל יום התעוררתי לגיהנום ורק המחשבה לצאת מהמיטה זעזעה אותי. לפני חודשיים (שוב, בחיפוש לבד דרך האינטרנט) קראתי על הליריקה. קבעתי טור לניורולוגית זו הביאה לי מרשם לכדור והפנתה אותי לmri מח . mri יצא תקין (גם סיטי בטן) כשהתחלתי הטיפול בליריקה(75 מ''ג 3 פעמים ביום) חודש ראשון הרגשתי הקלה אחרי שנה כמעט לא היה לי קושי לקום בבוקר ( פיזי) היו לי אנרגיות שהספקתי לשכוח שהכלתי אותן בעבר זה לא שהכאב עבר הוא היה יותר מעומם אבל עדיין הרע במיעוטו. היום חודש וחצי אחרי שוב מרגיש הרעה במצב ..אני מתייאש.. והכוחות אוזלים..איתם המוטיביציה לקום מחדש כל יום.. יש לי כמה שאלות אשמח לקבל עליהן מענה. א-האם אפשר להגדיל מינון של הליריקה? ואם כן איך? האם לגשת לרופא משפחה ולבקש ממנו? מהו המינון המקסימלי ביום? ב-אני מרגיש בעיקר כרגע תחושת נימולות מהכפות רגליים עד לברכיים יש לי כאבי גב מהאמצעי לתחתון האם יכול להיות שהמקור לבעיות הוא במקום אחר? קראתי על מחלת נוירופתיה שתסמינה גם זהים. האם יש בדיקות נוספות שמומלץ לעשות? אני לא שלם עם גזירת הפיברו.. ג-קראתי על תרופה בשם סימבלטה..האם כדאי לנסות אותה בשילוב עם הליריקה? מי נותן מרשם לתרופה? תודה רבה,
ניתן להעלות מינון ליריקה גם ל 300 מג נוירופתיה אפשרית אך לא נשמע לי שמסבירה את הבעיות אני לא מוצא ברכה גדולה בטיפולים תרופתיים לפיברומיאלגיה אם אפשר פעילות גופנית ואפילו שחיה מומלץ