מצב מורכב, זקוקה נואשות לעזרה (ארוך)

שלום רב, אני בחורה בת 33, עם רקע מורכב, מבקשת בכל לשון של בקשה התייחסות לשאלותי, אני כבר לא יודעת למי עלי לפנות.. ברקע: קרוהן שאובחן לפני 8 שנים. נדיר שה-CRP היה גבוה. בהתחלה בכלל חשדו בסקלרודרמה בגלל תופעת רינו ועיוות של האצבעות מרוב התנפחויות וכחלון. הכחלון לא ממש נראה כמו רינו, היו על זה חילוקי דעות. כמו כן, התנפחות של המפרקים ודלקת בעצמות האגן, לפי בדיקת CT. הנוגדנים היחידים שעלו היו SSB. במקביל סבלתי מיובש קיצוני בעיניים (משתמשת תדיר בטיפות נגד יובש) ובפה, כולל פצעים בפה. עברתי 2 ניתוחי מעי בגלל סיבוכים של הקרוהן והתחלתי לקבל טיפולים ביולוגיים (רמיקייד, אח"ע בעקבות אלרגיה - יומירה). ילדתי לפני 7 חודשים. הטיפולים התרופתיים לא המשיכו בהריון, בגלל נויטרופניה עמוקה שהתרחשה סמוך לכניסה להריון. בהריון סבלתי מהתפרצות קיצונית של הקרוהן, כאבי תופת במפרקים כולל התנפחויות, ביטויים עוריים שנראים כמו כתמים, כחלון של האצבעות, חולשה קיצונית. התחלתי לקבל שוב יומירה ופרדניזון. היתה לי סכרת הריון וטופלתי בזריקות אינסולין. לפני הלידה היה לי TIA שלא השאיר סימנים נוירולוגים, אבל חצי יום לא הרגשתי צד אחד של הגוף ויילדו אותי בקיסרי חירום. כיום: אחרי הלידה סבלתי מירידה קיצונית במשקל, תשישות, כאבים איומים. קיבלתי TPN דרך פיק ליין, יומירה ו-4 זריקות של מטוטרקסט שעשו פלאים לקרוהן. סיימתי עם הזריקות השבוע. לאורך החודשים האחרונים סלתי מחום נמוך, בחילות, שינויים קיצוניים במהלך היום באנרגיה (רגע אחד בסדר, שעה אח"כ בקושי מצליחה ללכת, צמרמורות, על סף בכי מרוב חולשה), גרד בעור ופריחות,רגישות לשמש, כאבים בקיבה (נראה בגסטרוסקופיה גסטריטיס). נראו שלפוחיות מכוייבות בלוע, באופן לא ברור בקושי נשארו לי שקדים לדברי א.א.ג. כל בדיקות הדם תקינות, פרט לעמילאז גבוה. CRP תקין, נוגדנים כמו ANA שלקחו לפני 4 חודשים - הכל תקין, אפילו ה-SSB האחרון בטווח. אני פונה נואשות לעזרה. לא יודעת מה יש לי, אבל משהו מאד לא יציב עם הגוף שלי. אני מרגישה שנגזר עלי לחיות עם איכות חיים נוראית. אני עם תינוק ונזקקת לעזרה יומיומית כי אני לא מסוגלת להרים אותו. תופעות הלוואי של זריקות המטוטרקסט גרמו לי כל שבוע להיות חולה (דלקת בשלפוחית, דלקת ריאות, גרון ומה לא). אני חוששת שמא יפטרו אותי מהעבודה ובחודש האחרון אני מאד עצובה ומרגישה שמצבי הנפשי הולך ומתדרדר בגלל שנה וחצי של סבל על בסיס יומי ויסורי מצפון שכל הסביבה סובלת בגללי. אני יכולה להעיד על עצמי שאני בחורה אופטימית מטבעי ועד לעת האחרונה, עם מצב רוח תקין. לתחושתי מדובר במשהו אוטואימוני. פרדניזון היא תרופת פלא בשבילי, אבל אני כבר עם אוסטאופורוזיס רציני בעמוד השדרה וגם ככה עם נטיה לסכרת. אני צריכה למצוא רופא עם ראש פתוח שלא נצמד רק לבדיקות דם ומוכן לעזור לי לצאת מהתקופה הקשה הזאת. אשמח לתגובתך. סליחה על האורך ותודה על הסבלנות.

לרוב הכדוריות הלבנות נמוכות. הן עולות רק במצב מחלה ובד"כ מתחת לטווח התקין.