vasculities///

שלום רב אני חולה בוסלקוליטיס פוליארטריטיס נודוזה PAN מזה 10 שנים ובשנה האחרונה הפסקתי להגיב לכל טיפול עד שהיום כבר שחררו אותי מהבית חולים בלי מילה... השאלה שלי זה מה יקרה לגוף שלי פיזית ברגע שאני ארד מכל התרופות, עכשיו אני על פרידניזון קבוע 60 ביום פעמיים בחודש פאלס סולמדרול 500 כל יום שלושה ימים, לפעמים אם מאשרים וגם כבר לא IVIG 25 מלגרם ליום חמישה ימים כמה שמצליחים להוציא מהקופה או הבית חולים. מטרטריקסט 6 כדורים בשבוע לא זוכר מינון אימורן 150 ועוד כל מיני חומצות פוליות לוסק ועזרים כאלו. השאלה מה יקרה לי פיזית ברגע שאני מוריד את עצמי מכל טיפול לא להכניס שום כדור לגוף...

מחלתך רצינית וקיים סיכוי שאם תפסיק טיפול מחלה תחזור. אין כאן מקום לקבלת החלטה שכזו ללא המלצת רופא מומחה המטפל בך.

ושוב זו לא הייתה השאלה שלי את התשובה הזאת אני מקבל קצת יותר מידי... האם יש תשובה או שזו מין התחמקות כזו? מה קורה לגוף שלי פיזית לאן הוא ידרדר ברגע שאני אפסיק עם התרופות, אנא ממך בלי המחלה תחזור אני באמצע התקף היא פה כבר... אני רוצה לדעת מה האופציות שלי להפסקת התרופות ובשביל זה אני צריך לדעת מה יקרה פיזית לגוף שלי ולא תשובות כמו זה לא טוב, אמא שלי רופאה ממנה בערך זה מה שאני מקבל ואותו דבר מפרופסור ( אני לא יודע אם מותר לי להגיד את שמו כאן) בני ציון - חיפה... האם אתה יכול לענות לי על זה?