אשמח לחוות דעתך

אני בת 34 גרוזינית מזה 12 שנים אני סובלת מכאבי רגליים מחרידים המלווים בהרגשה של שריפה ברגליים מדי פעם הופעת כיבים בשוקיים . תפרחת עורית המאפיינת וסקוליטיס על כל הגוף וכמו כן תופעת רנו בכפות 4 הגפיים.המאופיינת באצבעות בכפות הידיים בעלות גוון כחול וקפואות למגע. כפות רגליים קפואות תמידית. מזה 3.5 שנים תופעת ל"ד גבוה תמידי שבעקבותו אני מטופלת קבוע בכדורים.טריטס,דיאותאזיד בשנתיים האחרונות אשפוז לסירוגין כל 6 חודשים לצורך עירוי סולומודרול ואילומדין. נוטלת תרופות קבוע { אימוראן,פרדינזון,לוסק} - מזה 3 חודשים HB 9.8 . עייפות תמידות תחושה של קרח פתאומית קיפאון ברגליים ממפרק הירך ומטה. כאבים בזרועות הידיים מזה 6 חודשים תופעה של כפות רגליים נפוחות + נפיחות בורידים בכפות הרגליים המלווה בכאבים. אשפוז אחרון 06/12/09 במסגרתו קיבלתי עירוי אילומדין + סולומודרול. סובלת בנוסף מכאבי ראש עם החמרה מדיי פעם מזה 9 חודשים כאבים שבאים והולכים בעקבותם עברתי בירור של MRI חשוב לציין שתמיד יש לי הרגשה של חום גם כשקפוא בחוץ ידיים ורגליים קפואות אבל אני לא יכולה לנשום. אודה על עצתך בנוגע למקרה

המקרה שלך מאוד מורכב - בוודאי שלא לפורום. המידע שיש הוא מאוד לא מלא וחוות דעת לא תהיה טובה בתנאים אלה אף פעם.

מהו המידע שבדיוק חסר לך ?? בצעתי בדיקת דופלקס מערכת הורידים והפענוח אמר מערכת הורידים העמוקה ימין ושמאל תקין ומערכת שטחית ובהערה לא הודגמו דלפים עורקיים ורידיים. הבדיקה בוצעה ב 20/08/2000 .לגביי הוסקוליטיס לפני כ- 4 שנים במסגרת אשפוז לקחו לי דגימה של ביופסיה מהעור הדגימה הראתה נמק של האפידרמיס חסימה של כלי דם קטנים ע"י קרישי דם קטנים הממצא סוכם כוסקוליטיס לא דלקתי . תפרחת עורית המאפיינת וסקוליטיס על כל הגוף קיימת עדות לנורופטיה סנסורית בבדיקת EMG קיימים בנוסף כאבים דיפוזיים בפרקים וכאבים מוסקוליטילים עם החמרה בקור .רגליים וידיים קפואות והחמרה בתסמונת רנו כאבים בכפות הידיים ותופעה של הרדמות כפות הגפיים עם עיוות קל .ולאחר מס' שניות שחרור. מזה 6 חודשים תופעה של כפות רגליים נפוחות + נפיחות בורידים בכפות הרגליים המלווה בכאבים. אשפוז אחרון 06/12/09 במסגרתו קיבלתי עירוי אילומדין + סולומודרול. סובלת בנוסף מכאבי ראש עם החמרה מדיי פעם מזה 9 חודשים כאבים שבאים והולכים בעקבותם עברתי בדיקת MRI של המוח שבוצעה לבירור כאבי ראש והפרעות סנסוריות בפנים נראית הרחבה סימטרית של החריצים באיזור הקדמי של האונות הפרונטליות משני הצדדים ובפיסורות הסילביאטות המשמעות לא ברורה.כאבי ראש כל יום שבאים והולכים במהלך היום