מומחה לNF1
דיון מתוך פורום גידולי עיניים בניהול עמותת לראות
שלום רב, ביתי הובחנה בתסמונת NF1. המחלה מתבטאת אצלה בפיברומה בעפעף, כתמי קפה עולה וגלאומה בעצב הריאה. אנחנו נמצאים במעקב בב"ח שניידרף אצל ד"ר רוני כהן, ורוצים לעבור למעקב למומחה אחר. הייתי רוצה לשאול האם יש מומחה למחלה שאתכם יכולים להמליץ. מודה מראש על התגובה, אמא של מיכלי.
לקריאה נוספת והעמקה
טניה שלום, אני מכיר מרכזים המטפלים בנאורופיברומטוזיס בהדסה בירושלים, ובבי"ח שיבא (תל-השומר) ברמת גן. יתכן שישנם מרכזים נוספים. בהדסה אנו עובדים בצוות משולב שם המחלקה לאונקולוגיה והמטולוגיה של ילדים, כמו גם עם מומחים אחרים בביה"ח בטיפול בילדים עם גליומות בעצב הראיה. אין באמור כאן המלצה לעבור לרופא אחר. אינני מכיר את כל הרופאים המטפלים בנוירופיברומטוזיס בארץ ואין לי סיבה לחשוב שהרופא שלכם הוא פחות ממצויין. בהצלחה.