נוירופיברומטוזיס עם גליומה אופטית בעין שמאל
דיון מתוך פורום גידולי עיניים בניהול עמותת לראות
פרופ' שלום רב, בני איתי בן שנתיים וארבעה חודשים אובחן לפני כחצי שנה כחולה בנורופיברומטוזיס. בעקבות זאת ביצענו בדיקת MRI מוח, ארובות עיניים ועמוד שדרה צווארי אשר הראתה כי יש גליומה אופטית בעין שמאל. הבנתי שמדובר בגידול שפיר בעין, לאחר התייעצות עם רופאת משפחה הופננו לרופא עיניים וצריכים להיבדק ע"י אונקולוג ונוירולוג. אשמח לקבל ממך חוות דעת והכוונה בנושא, בנוסף האם יש דרך או צורך להגיע אלייך להדסה היות ואני תושבת ב"ש
שלום לאמא של איתי, ראשית, אין שום בעיה להגיע לבדיקה במרפאתינו, שהיא מוגדרת ע"י משרד הבריאות כשרות מומחה ארצי" לגידולי עיניים. המשמעות היא שאנחנו המרכז הארצי לגידולי עיניים ושכאלה, מבוטחי כל קופות החולים זכאים לקבל את כל ההתחייבויות הנדרשות להבדק ולקבל טיפול במרפאתינו. יתר על כן, חובה על כל הקופות להודיע לחולים עם גידולים עיניים, או החשודים ככאלה, שזכותם לקבל טיפול במרכזנו, במרפאה הציבורית. המרפאה הציבורית בימים ג' ו-ה'. מרפאות השר"פ: פרופ' פאר, ימים א', ב'. דר' פרנקל, יום ג'. חולים חדשים בד"כ מתקבלים באותו השבוע, או מיד בזה שאחריו. שנית באשר למחלה הספציפית בגינה פנית: גליומה של עצב הראיה, בהקשר של נוירופיברומטוזיס בד"כ מטופלת במחלקה להמטולוגיה ואונקולוגיה של ילדים. בהדסה אנו עובדים באופן צמוד עם המחלקה לאונקולוגיה והמטולוגיה של ילדים כצוות טיפולי אחוד. עם זאת, יש מחלקות אונקולוגיה ילדים טובות גם במרכזים אחרים, ולכן אין חובה להגיע לטיפול דווקא בהדסה. נשמח לעזור ככל שידרש.
תודה רבה,על ההתייחסות. אחרי ביקור האשפוז יום אונקולוגי קיבלו החלטה כי אנו צריכים להתחיל טיפול כימותרפי כבר בשבוע הבא. הייתי רוצה לקבל את חוות דעתך בנושא האם להתחיל טיפולים היות והגידול הוא שפיר? או האם יש איזה שהם בדיקות נוספות שמומלץ לעשות לפני טיפול כימותרפי? (הממליץ לביצוע טיפול הכימותרפיה הוא ד"ר קפלושניק וצוות אונקוליוגיה בסורוקה)