בן שנה וחודשיים עם BARTTER SYN ללא שיניים ולא אוכל

בני בן שנה וחודשיים נולד בשבוע 34 במשקל 2,800 ק"ג. חולה במחלה גנטית בכליות BARTTER SYNDROM . מקבל KCL ואינדומד. לא קיבל אף פעם ויטמין A+D מכיוון שהפוספור אצלו היה גבוה. עדיין לא בקעו שיניים. אף פעם לא היה אכלן אבל עלה במשקל בצורה סבירה . לפני חודש וחצי שקל 10,225 ק"ג. בחודשיים האחרונים מסרב לאכול וירד במשקל. כרגע שוקל 9,700 ק"ג. ערכנו בדיקות דם מקיפות, תקינות. הוא זוחל, נעמד לבד, הולך מסביב לחפצים או גורר כסא בהליכה.עדיין לא הולך עצמאית(נמצא במעקב פיזיותרפיסט). יש לי עוד 3 ילדים שהשיניים בקעו אצלם בסיבות גיל 7-9 חודשים. אני מודאגת מכך שעדיין לא בקעו לו השיניים והמרפס עוד לא נסגר וכמובן כל נסיונות ההאכלה הכושלים. ניסינו אוכל עשיר בקלוריות בהמלצת הרופא, אך גם לכך הוא סירב. התחלנו אתמול לילה להוסיף פוליקוז לדייסה בלילה. למעשה אני מביעה דאגה מה קורה, מדוע השיניים עוד לא בקעו והאם צריך לעשות משהו בנדון וכמובן מה יכול לגרום לתינוק לסרב לאכול. (אנחנו מנסים הכל מכל וכל). תודה