בדיקות מקיפות לבני בן ה 3

שוב אני..אז ככה אני חולה בFMF ובכצ'ט ולאחרונה גם סכרת לצערי.מטופלת כמובן.בני בן 3 מיום שנולד חולה ללא הרף מעלה חום בערך פעמיים בחודש.בעבר אובחן עם מחלות ריאה שונות אך לאחרונה ביקרנו אצל מומחה ריאות שטען כי זה לא דלקות ריאה אלא נראה משהו אחר.לאחרונה מעלה חום עם שיעול תמידי מתלונן על כאבי רגליים וגב נראה חיוור עם אודם מסביב לעיניים מתלונן על עייפות נראה חלש ומתנהג בהתאם.תוך כדי משחק גם בגן יושב לנוח נושם בכבדות ושוב חוזר ואומר כי רגליו כואבות מאוד וגבו.למען האמת אני עייפה ממערך קופות החולים שדיי אדישים לעניין ואני חושבת כי בני חולה אף הוא ב FMF ותאים לכל התמונה.רציתי לדעת איך אני יכולה לקבל חוות דעת ע"י רופא פרטי או לחילופין בדיקה מקיפה לבני ומשם ממשיכה הלא. אני אובדת עצות וכואבת את סבלו כי כך הוא נראה.מבקשת את עזרתך במהרה ומודה לך מראש.

סליחה על השאלה, אבל גם לי יש חשד לבכצ'ט , תוכל להגיד לי איך איתרו אצלך את המחלה?

היי ויקי.אני פעילה מאוד בפורום של חולי FMF ובכצ'ט וחשוב לי מאוד להכניס את עניין המחלות הללו לידיעת הציבור כי רוב האנשים לא מאובחנים ולכל אורך הדרך טועים איתם הן בגישה והן בטיפול.אז האיבחון הוא לא פשוט הוא דיי מסורבל יש מס' רב של גורמים המאפיינים את המחלה כגון מחלות פרקים משתנות פצעים מוגלתיים או תת עוריים במקומות שונים אפטות מרובות.. ספרי ושתפי אותי מה עובר עלייך ואני אשמח לעמוד לרשותך לשאלות ואף להכוונה.. אני בת 32 ומאובחנת סופית במחלות הללו מגיל 26 כך שתביני מה עברתי עד לגיל זה.. אז צרי איתי קשר מעל פורום זה ואם תרצי באימייל שלי ואף בטל' אשמח להיות שם בשבילך. ספרי גם מה נעשה עד היום ואצל מי את במעקב..כמובן גם על צורות ההתבטאות.. חג שמח לכל בני ביתך בינתיים...