אובחנתי כחולה טרשת נפוצה
דיון מתוך פורום טרשת נפוצה
ערב טוב לך ד"ר אובחנתי כחולה טרשת נפוצה ביום שישי האחרון אני בן 22 ,ב-4 ימים אחרונים אני ניזון משמעות שמאוד מדאיגות אותי בבדיקה נוירולוגית הכל תקין בבדיקת MRI נמצאו 8 נקודות אחת מהם פעילה על עצב עין שמאל בדיקת רופאת עיניים תקינה לחלוטין. בבדיקות דם הגשתי היום עוד אין תשובות,טופלתי היום באינפוזית סטראידים ובהמשך בעוד 4 טיפולים רצופים. ב-9/5/11 אני הולך לבדיקת MRI צווארית. שאלותי הן: 1. איך מתמודדים עם המחלה 2. מהי איכות החיים הצפויה לי 3. שמעתי על כדורים שנקראים בטה1A ,מהם הכדורים ומה תופעות הלוואי. בתודה
היי ערן, בתור חולה בטרשת כבר 9 שנים המלצה שלי היא להמשיך לנהל אורח חיים נורמלי אל תתיחס אל עצמך כבחור חולה והכי חשוב להיות אופטימי, חשיבה חיובית,לא להיכנס למתח וחרדה,לא להיתעצבן, תמיד להיות שמח ומאושר ככה תוכל לשמור על הקיים אל תידאג אפשר לחיות עם המחלה
היי ערן,ד שד"ר ועקנין תגיב לך, רצי שתדע שהמחלה אינדוידאלית יש היום טיפולים, אחוז קטן מהחולים סובלים מהמחלה. תצמד לנוירולוג שלך, כדאי ללכת לאחד ממרכזי הטרשת בארץ לקבל את היעוץ והטיפול הטובים, תמיד כדאי לקבל עוד יעוץ מומחה, ורצי שתדע שגם אם יחליטו על טיפול כדאי לקבל את ההמלצה ממומחה לטרשת. תרגיש טוב ואל תלחץ. בטח ד"ר ועקנין היקרה תענה לך בקרוב.
ההתמודדות הינה מאד אישית. יש קבוצות תמיכה שעשויות לעזור ופורום של מטופלים. איכות החיים הצפויה לא ניתנת למענה בפורום ללא בדיקה - ומעבר יסודי על תיק רפואי דבר הנעשה במרכז לטרשת. התרופות עלים שמעת הן כנראה זריקות. יש בעתיד הקרוב צפי לכניסתן של כדורים למניעת התקפי טרשת נפוצה. לא כל החולים צריכים לקבל טיפול אך שוב ההחלטה על כך הינה עם נוירולוג מטפל בהצלחה ואשמח להשיב באם יהיו לך שאלות נוספות
היי ערן, קודם כל הכי חשוב לשמור על אופטימיות. יש היום הרבה מאוד טיפולים ותרופות שנועדו להקל על תסמיני המחלה והתפתחותה. כמו שדר ועקנין הזכירה יש כדורים כבר שניתנים לחולים ולא רק זריקות, אני יודעת כמה זה מלחיץ לחשוב לקבל זריקות כל יום. לכדורים קוראים גילניה והם ניתנים לחולים לאחר אבחון והתאמה אישית עם הנירולוג שלך. תוכל לדבר איתו על זה ולבדוק אם אתה מתאים. הכי חשוב באמת להיות מודע לתסמינים של הגוף שלך, ולשמור על החיוך והאופטימיות. כי כמו תמיד, הרבה דברים מושפעים מהמחשבות שלנו. רק בריאות.