טיפול ציטוטוסטיקה

דיון מתוך פורום  טרשת נפוצה

28/12/2012 | 16:31 | מאת: אלמונית

שלום רב, אודה על קריאתך את הודעתי הארוכה והתייחסותך שכל כך חשובה לי. במהלך 11 חודשים אחרונים אושפזתי 5 פעמים וקיבלתי בכל פעם קורס סטרואידים בגלל חולשה שהתחילה ברגל ימין ועם חלוף הזמן גם ברגל שמאל, נמלולים בידיים והרדמות גם באזור הסוגרים,לעיתים טשטוש ראיה, לאחר סטרואידים אני משתפרת ושוב התדרדרות כל מס' חודשים . בבדיקות הMRI יש נגעים דלקתיים שוליים (אין הבדל בין התוצאות שהיו בחודש אפריל וחודש דצמבר),אוליגוקלונל עשיתי שלוש פעמים , שלילי פעמיים (בפעם הראשונה יצא חיובי אבל זו בדיקה שנשכחה בבי"הח ונשלחה למעבדה רק לאחר חודש וחצי כשהיתגלתה הטעות ולכן נעשתה שוב בדיקה פעמיים נוספות, אציין שבבדיקה הראשונה נמצאו 45 תאים לעומת שני תאים בבדיקות המאוחרות יותר). מאחר שלדעת הרופאים המימצאים הקליניים החיצוניים מתאימים לטרשת למרות תוצאות הבדיקות, הוחלט שאתחיל בטיפול קופקסון ואכן מחודש יולי אני מזריקה בכל יום. בסוף חודש אוקטובר החמרה נוספת ובתחילת נובמבר קיבלתי קורס אחרון של סטרואידים ואני בכיסא גלגלים ובשיקום באישפוז, כעת מעט הטבה, הליכה מעטה עם הליכון בהשגחה. הייתי בחוו"ד בבית חולים שיבא במרכז לטרשת ושם גם נאמר לי שההידרדרות הקלינית שלי היא מהירה ביחס למימצאים בבדיקות והם הציעו סוג טיפול ציטוטוסטיקה ושיקום ולאחריה לקבל טיפול לטרשת שיתאים לי(לדעתם לא הקופקסון). אני בת 56, האם זה טיפול שניתן אצלכם לחולי טרשת? מה מידת ההצלחה ? האם זה עוזר ויעיל? האם אין אלטרנטיבה אחרת לנסות ללא צורך בכך? אני הבנתי שזה טיפול כימותרפי וזה נשמע לי מפחיד ואני ממש מתלבטת ולא יודעת מה להחליט,שמעתי מס' חוו"ד וזה עוד יותר מבלבל אותי, הייתי גם בהדסה וגם נאמר לי שאם מדובר בסופו של דבר בטרשת ,הקופקסון הוא לא הטיפול שיעזור לי ושאצטרך משהו יותר אגרסיבי, ואני לא יודעת לאיזה כיוון לפנות, אני ממש מבולבלת, מה עושים במקרה כזה? איך מחליטים? אני זו שצריכה לחתום על הסכמה לטיפול שאיני יודעת לאן יוביל, אולי יש לך דרך לכוון אותי מה לעשות? איך מחליטים?. תודה רבה

לקריאה נוספת והעמקה

זהו יעוץ מאד מסובך שלא ניתן לעשותו ללא מעבר על כל הבדיקות וההדמיה וכוץ בכל זאת נראה ששני מרכזים לטרשת הסכימו שהטיפול צריך להיות חזק מקופקסון. רצוי לבחור רופא שאת בוטחת בו ושיסביר בפרוט את הסיכויים והסיכונים בכל טיפול ותחליטו יחדיו.

02/01/2013 | 16:06 | מאת: אלמונית

ד"ר עדי, שלום רב, מאוד מודה לך על תגובתך לשאלתי,אכן אשקול בכובד ראש כל דרך טיפול שתוצע לי וזאת מתוך תקווה ואמונה ברופאים שיש לנו שיעזרו לי לבחור בטיפול המתאים לי ואוכל להתאושש ולחזור לשגרת חיים איכותית ככל הניתן. תודה רבה

מנהל פורום טרשת נפוצה