RP

שלום. בן זוגי לשעבר, בן 29, חולה ברטיניטיס פיגמינטוזה. המחלה קיימת בקרב אנשים שונים במשפחתו- אמו, 2 אחיותיו וכן דודותיו. כרגע מצבו טוב והמגבלה היחידה שלו היא חוסר היכולת לנהוג בלילה. כרגע אנחנו מדברים על חזרה, שמשמעותה היא בעצם חתונה, אך נושא זה של מחלתו מדיר את מנוחתי וקשה לי מאוד להתמודד איתו. אני לא יודעת מה יהיה מצבו בעוד מס' שנים ומתי ועד לאיזה מצב המחלה תדרדר. מבחינה גנטית, בדקנו את הנושא אצל גנטיקאית והמחלה לא תעבור לילדינו. שמעתי שלאחרונה נעשים מחקרים בנושא גם בבי"ח הדסה וגם בתה"ש. קראתי את המחקר שעשו בתה"ש עם האצות והוא נשמע מאוד אופטימי. האם לדעתך אכן יש סיכוי לא רע שיהיה טיפול למחלה זו בעוד מס' שנים, או שאני תולה בזאת תקוות לשווא? האם יש דרך לדעת אם ומתי תהיה הדרדרות במצבו? לפי נסיונך, האם בקרב רוב החולים חלה התדרדרות משמעותית במצב עד לעיוורון לפי חוק? אודה מאוד לקבלת תשובות.

שלום לך, עובדתית - לא ניתן לדעת מה יהיה מצבו של בן זוגך בעתיד, ונכון להיום - אין תרופה למחלה. הפתרונות המוצעים יהיו ישימים עוד שנים לא מעטות, ואולי יימצא מרפא עוד שנה או בעוד עשר שנים. לא ניתן להבטיחלךדבר כזה. הבעיה שלך שונה לחלוטין ולדעתי את צריכה להפנות את השאלה לעצמך. אם יש לך קושי להתמודד עם מחלתו, אם יש לך ספקות לגבי העתיד, אם אינך מקבלת אותו כפי שהוא, אם עיוורון עתידי או אפשרי מרתיע אותך - אין לך סיבה להתחתן איתו. מוטב שתעזבי אותו ותחפשי לך בן זוג שאינו חולה בשום מחלה. דבר אחד עלייך לדעת: אין שום ערובה בחיים שבן זוגך שאינו חולה בשום מחלה לא ייפגצע, חלילה, בתאונה ויהיה נכה, או חלילה וחס ייהרג בצעירותו, או יחלה במחלה ממארת, במחלת לב, במחלת כליות, יסבול מלחץ דם גבוה, מאולקוס, ומעוד מיליון מרעין בישין שיכולים ליפול עליו ביום מן הימים, או שחלילה וחס יקרהו לו כל מיני דברים אחרים שלא ניתן לצפות. החיים מלאים הפתעות. אם אינך מוכנה לקבל אותם יחד עם ההפתעות שהם צופנים בחובם - אינך מוכנה להם,ובוודאי שאינך מוכנה לחיי נישואים. אגב, כתבת "בן זוגי לשעבר" - האם כבר עזבת אותו על רקע מחלתו? אם כך, חשבי עשר פעמים לפני שאת חוזרת אליו. נ.ב. אני סובלת מאותה מחלה, אני בת 55 וראייתי מחורבנת, אני בעלת תעודת עיוור, זקוקה למלווה / מקל נחייה / כלב נחיה, אבל עדיין מסוגלת לקרוא ולכתוב עם עזרים טכנולוגיים. וגם זה אינו אומר דבר לגבי בן זוגך, שכן מהלך המחלה הוא אינדיבידואלי אצל כל אדם ואדם. מאחלת לך רק טוב.