בקשה לעזרה

לילדי בני 7 ו 10 אובחנה אתמול המחלה Best's Vitteliform Dystrophy המאבחן הוא הרופא הנחשב מהמובילים בתחום בבית חולים בהדסה בירושלים. האם מישהו יכול לתת לי חומר על מחקרים אחרונים של מתן טיפול בנושא? או ניסויים קליניים? אני גם מחפש את הרופאים ואו החוקרים המובילים בתחום בעולם. אני מוכן לשלם הרבה תמורת טיפול או ידע במידה ויש.

למיטב ידיעתי אין התערבות טיפולית כל שהיא שהוכחה כיעילה עבור בעיה עינית זו. אם יש מחקרים המתבצעים אני בטוח שהרופים שטיפלו בך בהדסה יכולים לתת מידע בנידון.