Myotonic Dystrophy DM1

שלום , שמי לירן ואני מאוחן כחולה Myotonic Dystrophy DM1 עם 180 חזרות. זה התפרץ לי בגיל 16 ולאט לאט מחמיר וקצת יותר קשה עם השנים. לצערי אין לי מושג אם המדינה בכלל חוקרת את המחלה הזאת , אם יש איזשהו מחקר שאכן מחפשים תרופה ? כמו כן יש את האתר Myotonic.org שאומרים שככל הנראה משנה הבאה תהיה תרופה ל DM1 , שישנה פריצת דרך. אך כל רופא בארץ אומר לי משהו אחר לצערי , אחד אומר לי אסור באופן מוחלט ספורט , רופא אחר אומר לי מומלץ ביותר ספורט כגון : שחייה , הליכה , ורופא אחר אומר לי שאסור לאמץ יותר מידי את "שריר הלב" , חשוב לציין שתודה לאל אין לי בעיות בלב או בדרכי הנשימה , והבנתי שבכדי להביא ילד אני צריך לעשות IVF + PGD , ובכן הייתי רוצה לשאול אותך מה אתה ממליץ , כדאי ספורט לא כדאי ? ואולי קצת הבחנה על המחלה כי כל מומחה אחר מסביר את עצמו בצורה שונה , עד כדי רופא שהפחיד אותי עד מוות. ורופא אחר אומר שאין לי בעיה לחיות עד גיל מבוגר. גילי כיום 24. אשמח לתשובה בהקדם האפשרי ומפורטת כי לאחרונה הבנתי שיש הרבה שסובלים ממחלה זו אך פשוט נואשים !

השאלה חורגת בהרבה מהיקף הפורום. כמוכן עליך לעבור ייעוץ גנטי מסודר. כרגע לא ידוע לי על תרופה חדשה ל MD . מומלץ להתעניין במרפאות הייעודיות לכך (איכילוב, תל השומר, בילינסון וכו)