אבחון-מיאסטניה גרביס
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
היי, יש חשד כי לקיתי במחלה. התסמינים הם:קשיי בליעה קשים,אי סימטריה של צד שמאל של הפנים ותחושת נוקשות של צד זה של הפנים והעין. כרגע ניסיתי בפעם הראשונה את התרופה- מסטינון ע"פ המלצת הנוירולוג. רציתי לדעת האם אני אמורה להרגיש שיפור ניכר כבר מהפעם הראשונה של נטילת התרופה. כמו כן, בכל פעם שאני אוכלת וגם ללא קשר אני סובלת משיעול חזק ביותר המלווה בליחות רבות המקשות על האכילה. נשללו בעיות הקשורות בריאות וכן רוב הבעיות הקשורות לגסטרו. האם עשוי להיות ומדובר בתופעה של מיאסטניה ? אשמח לתשובה מהירה . תודה רבה.
שלום מיכל, המסטינון היא התרופה הראשונה שמקבל חולה מיאסטניה לאחר איבחון המחלה. האם את צריכה להרגיש שיפור ניכר כבר מנטילת הכדור הראשון ? זו שאלה מורכבת שתלויה בהרבה גורמים כגון: מה הם הסיממפטומים שאת בודקת, מה מצב המחלה, מה המינון שלוקחים, מה נוהל נטילת התרופה וכו' וכו'. אם אני אדע יותר פרטים על מחלתך אוכל לעזור לך אישית היות וכל חולה מיאסטניה מגיב שונה לתרופות. אני מקווה לשמוע ממך ואוכל לעזור יותר.
היי, אצלי הסימפטומים מתבטאים בקשיי בליעה עקב גירויים חזקים והצטברות של ליחות שאינן נפסקות(גם לאחר האכילה) מה שגורם לשיעולים טורדניים וקשים. חוץ מזה , קיימת גם האיסימטריה בצד שמאל של הפנים , מתפתח עין שמאל גדול יותר וכן התקפים של נוקשות בצד זה של הפנים הכוללים גם את העין. חומרת המצב משתנה- עשוי להיות קשה ביותר עד כמעט אינו מורגש. התכיפות משתנה משעה לשעה. לקחתי היום מסטינון בפעם הראשונה, כל פעם כדור אחד. בפעם הראשונה לא הרגשתי שיפור אבל כבר בפעם השנייה הגירוי בגרון ירד מאוד אבל השיעול המשיך בשל הליחות הטורדניות ותחושת המחנק. כמו כן העין והאיסימטריה דיי הסתדר לאחר זמן מה מנטילת הכדור השני. אני ממש רוצה לדעת האם יש סיכוי שהכדור יעזור יותר ויותר עם המשכת הנטילה כיוון שזה הפתרון היחיד הקיים שיש לי. המצב שלי לא כל כך טוב כרגע ולכן אני ממש אשמח לעזרה, כיוון שאין לי שום מושג על המחלה והתנהגותה. תודה רבה וסליחה על המכתב הארוך.