שאלות כלליות ובקשה להמלצה על מומחה
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
בת 26 אובחנתי בילדות (גיל 11) עקב צניחת עפעפיים וטופלתי במסטינון 3 פעמים ביום. בסביבות גיל 18 הפסקתי לקחת את הכדורים באופן קבוע ומסתדרת טוב, למעט זמני עייפות בתקופות לחוצות (כשיש מיעוט שעות שינה וארוחות מסודרות), בהם אני לוקחת כדור מסטינון ולא תמיד מרגישה שיפור. מה שהכי עוזר לי זאת שינה טובה ולפעמים שינה של כ10-15 דקות ממש "מעירה אותי לחיים". מאז ומעולם הסימפטומים היחידים שחשתי היו צניחת עפעפיים וחולשה בשרירי היריכיים. אני יודעת שלמחלה יש סימפטומים נוספים, קשים יותר, מהם מעולם לא סבלתי. האם ייתכן שהייתה טעות באבחנה ואין לי את המחלה? האם כל מה שאני מתארת נשמע הגיוני למחלה? האם אני עושה נזק בכך שאני לא נוטלת כדורים באופן רצוף וקבוע? האם יש אפשרות שהמחלה תעבור, או שזוהי מחלה שמלווה לכל החיים? בנוסף, אני רוצה בבקשה המלצה לרופא שמתמחה בMG באיזור תל אביב או מודיעין, אני בקופ"ח כללית תודה רבה :)
שלום נועה יש לך הרבה שאלות ואני מוכן לענות לך על כולן . . . . אולם לפני שאני עונה , אני מעוניין לשוחח אתך בכדי שאוכל לקבוע אם הכן את חולת מיאסטניה ואם כן, איזה סוג של מיאסטניה (מיאסטניה היא סינדרום שמכיל מספר צורות שונות של המחלה) אני מציע שתצרי איתי קשר טלפוני ( 09-7727060) או תשלחי לי מייל (הכתובת נמצאת באתר) מה שאני יכול בשלב זה לענות לך הוא : 1. כל מה שאת מתארת נשמע הגיוני 2. מיאסטניה היא מחלה שאינה ניתנת לריפוי (לפחות לא בשלב זה) והיא צמודה לחולה לכל החיים 3. בהתאם לשיחה אציע לך את הנוירולוג הכי מתאים לך